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來自屏東25歲的小蓁,患有罕見疾病「雷特氏症」

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💜來自屏東25歲的小蓁,患有罕見疾病「雷特氏症」,主因是基因突變,導致她1歲後快速退化及發展遲緩,如今父母近60歲,擔心小蓁照護問題,做手工皂義賣、希望「搓手天使」未來能得到妥善的安置。
需要奶瓶輔助,才能喝到媽媽甜甜的蜂蜜水,像小寶寶一樣備受呵護,但小蓁已經25歲。

小蓁的媽媽 顏麗卿:「當醫生判定你 2歲的時候說,你可以去領(身心障礙殘障)手冊了,我內心真的是很煎熬,真的是很難過。」

不停搓手,類似自閉症或腦性麻痺動作,小蓁罹患了基因突變的罕見疾病「雷特氏症」,好發在在女性新生兒身上,發生率約萬分之一。

小蓁的爸爸 吳中光:「遇到了就承擔啊,就當作養一個洋娃娃就好了,活的洋娃娃就好了。」

生命鐘擺在24年前,彷彿停止運轉,小蓁不僅快速退化、發展遲緩、背打不直、帶來失眠等綜合症狀,曾經連續9天沒有闔上眼休息,父母的壓力沉重如山。

小蓁的爸爸 吳中光:「她情緒會起伏很大。」

小蓁的爸爸 吳中光:「跟她唱唱兒歌啊 還是什麼,她還是會笑 還是會回饋你啊。」

歌聲換來女兒甜甜笑容,但爸爸斑白的髮絲下、放不下心的仍是現實的安置問題。

小蓁的爸爸 吳中光:「因為女生的安置,總是比較讓人家傷腦筋,前世情人 不對她好不行呀。」

小蓁的媽媽 顏麗卿:「也背著她走這樣25年了,把這個擔子以後你說,要留給她的兄弟姊妹,其實也是不公平的。」

老父母的心頭肉,是永遠1歲的小朋友,小蓁身上的手工皂,是媽媽愛的陪伴。

小蓁的媽媽 顏麗卿:「當我們老去的時候,我們孩子要安置在哪裡,有生之年能盡量幫她們做的,有手工皂 趕快籌到這筆錢,能做一個以後她們安養的中心。」

佛法與信念,讓小蓁媽媽轉念,相互扶持、幫助更多搓手天使病友,再無後顧之憂。

特別感謝大愛台記者高雄報導:吳意萱 王昭中。