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一起夢想-雷特氏症病友胼手胝足的一小步
一起夢想-雷特氏症病友胼手胝足的一小步
邀請您一同關懷雷特氏症病友的復健之路!
方案介紹
您捐贈100元全額100%轉予微型社福於本專案使用,一起夢想吸收募款所有作業與金流費。
◎合作單位:本專案由「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」與「一起夢想」共同推出。
◎專案摘要:募集復健用手足機,提供雷特氏症病友家庭能夠在家進行復健,減緩退化速度!
◎專案服務對象:雷特氏症病友家庭
◎專案服務人數:50位
◎專案使用期限:2020年12月-2021年12月
◎經費使用說明:
被醫學耽誤的雷特氏症-媗媗
媗媗今年21歲,在出生3個月之後,媽媽發現媗媗的學習狀況有些遲緩,到附近的大型醫院就診後,醫生初步判斷為腦性麻痺,就這樣開始了每個月帶著孩子來回醫院的生活......。
兩年多過去,在一次固定跑醫院的日子,好巧不巧平時看診的醫生請假,媽媽只好帶著媗媗到另一位醫生的診間。沒想到醫生看了媗媗的狀況說:「我覺得媗媗不是一般的腦性麻痺,媽媽妳要不要讓她做一下基因檢測,我認為她的狀況應該是『雷特氏症』。」
3歲左右才被確診為「雷特氏症」患者的媗媗,能取得的資訊及資源一直都很有限,即使是腦神經權威的醫生也說:「就算知道是雷特氏症我也沒辦法幫上忙,因為對這個病真的沒有太多的研究。」
「雷特氏症」是一個非遺傳且隨機發生的罕見疾病,除了一般民眾,就連醫療人員對雷特氏症的認識也相對於其他罕見疾病低很多……。
疫情影響......雷特氏症病友更加惡化
雷特氏症的孩子,通常在6~18個月,會出現生理與心理快速退化的情形,能夠被觀察到的明顯動作僅有扭手、玩手、吃手等症狀,病友的運動和肌肉發展維持,一直是照顧者非常煩惱的問題……。
如果一段時間沒有進行復健,病友的行動能力將會非常迅速退化;加上自體免疫相較一般正常人薄弱,任何的環境變化都有可能造成臥病在床甚至住院。
今年因疫情影響,導致復健療育課程因此停擺,許多病友的情況也更加日漸惡化。
(病友同時有重度白內障,不說家長不知道。)
(病友喬喬半夜被口水噎到,爸媽醒來喝水看到趕快緊急CPR)
復健手足機-有效減緩退化速度
『對於雷特氏症的病友來說,所有的復健動作只是為了減緩退化的速度。』
手足機最重要的功能,是透過重複性運動讓病友的手腳肌肉進行拉伸、減緩退化速度。
大多數的病友在使用手足機復健時,需要一到兩位家人的陪伴與指導。如何能夠最有效的減低照顧家庭的負擔、提升復健的便利性,一直都是臺灣雷特氏症病友關懷協會努力的方向。
夢想專員—正隆所見所聞
先前拜訪「臺灣雷特氏症病友關懷協會」時,瞭解協會的成立、緣起、現階段的需要。這次很榮幸能直接跟病友家庭交流,實際看到家人在照顧上的辛苦之處。
照顧病友不僅要無限大的愛,更要時時刻刻注意病友的狀況,因為他們很多已經受傷、很不舒服了,卻沒辦法用言語表達……。
最重要的是,一個家庭需要24小時的全職人力照顧病友,由衷希望大家能給予支持與幫助,讓病友家庭能舒緩現實經濟上的壓力。
病友使用手足機復健的影片(手部)
病友使用手足機復健的影片(足部)
♥ 臺灣雷特氏症病友關懷協會 ♥
臺灣雷特氏症病友關懷協會為依法設立、非以營利為目的之社會團體,是由一群病友家長於2014年所創立。本會以照顧、支持及關懷雷特氏症病友與其家庭,建立有品質之生活為宗旨。
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♥ 一起夢想公益協會 ♥
勸募字號:衛部救字第1081369740號
立案字號:台內社字第1010278037號
台灣一起夢想公益協會不向需要幫助的單位收取任何費用,甚至吸收所有成本(手續費、銀行金流費等等),捐款者的100元將全額用於需要幫助的對象,讓夢想萌芽、讓希望茁壯。
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