大家好,我是謝昀芮,今年八歲了!我是爸爸媽媽結婚五年多,好不容易盼望來的孩子,出生時一切正常,只是有點愛哭讓爸媽傷腦筋,一直到一歲半時媽媽覺得我有點發展遲緩,才帶我去醫院做檢查,經由基因檢測結果證實是罹患了萬分之一的罕見疾病—雷特氏症。
雖然家族裡就只有我是這樣特殊的天使,但是爸爸媽媽、爺爺奶奶、外公外婆⋯還是非常非常的愛我,給予我最大的鼓勵和幫助,希望我能開開心心、快快樂樂的過著每一天,我可愛的笑容就是爸爸媽媽最大的幸福和安慰了
原文出自:本協會病友芮芮的母親。
照片提供:本協會病友芮芮的母親。
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或許這段路很長很艱難,但身邊有您們的陪伴,不僅能讓快樂加倍,也能在彼此的回憶中留下美好的印象,復健是個漫長之路,得持續不斷的康復訓練,因為蕾雷兒身體鎖不住營養,只能靠營養品來補充流失掉的部分,讓我們一起為罕見疾病兒童加油吧!!