大家好~我是林姵妤，今年18歲，在2歲時確診雷特氏症。曾經，我也可以用自己的小手手拿東西吃，但發病之後手部的功能完全喪失，從此再也

無法自己拿東西吃了，漸漸地長大之後連吃的能力也開始變得有點困難….大約10來歲左右，不明原因，導致我變得不愛吃，原本喜歡吃的東西也

不喜歡吃了，常常沒有食慾，即便是美味可口的食物或點心擺在面前，我也一樣無動於衷，餵食變成日常的困難挑戰之一，這讓媽媽很傷腦筋，

常常一碗飯要吃一兩個鐘頭，有時候好不容易吃完，卻不知道為什麼我又全部吐了出來，媽媽的眼淚也跟著叮咚～叮咚地掉了下來…她總是抱著我

說「媽媽愛姵妤，只想要姵妤健健康、平平安安，還有乖乖吃飯飯，好不好…」。為了改善吃的問題，看醫生、做治療，甚至只要能讓食慾變好的

方法都會努力嘗試，但幾個月過去了，一年、兩年~我的食慾始終都沒有回來，且因長期吃得不好，缺乏營養，導致抵抗力變差，在短短半年內住

院兩次，一次嚴重肺炎，一次吃就吐、不吃也吐，吐到全身抖個不停，再進加護病房，媽媽整個嚇慘了！原本讓媽媽考慮也掙扎很久很久的

「胃造廔口」，這次終於下定決心了！

做胃造廔口到今天已經快4年了，一切安好！雖然生活依然會有一些不同的挑戰！但媽媽總是說「有她在，不用怕！」，胃造口是我另一個嘴巴，不想吃的時候，媽媽想給我什麼營養或苦苦的藥藥，都可以從這邊送進來，營養都足夠了，現在，我都吃好、睡飽、精神體力也更好，常常都是笑咪咪，媽媽常常說只要我開心，她就滿足！每天~每天我都要把最可愛的笑容送給我最親愛的媽媽~

原文出自：本協會病友姵妤的母親。

照片提供：本協會病友姵妤的母親。