離開
進入曾雅莉獲今年「大愛獎」 陳建仁將接見
曾雅莉的雷特氏症女兒蓁蓁住院，她在醫院幫蓁蓁按摩復健。（記者陳文嬋攝）
〔記者陳文嬋／高雄報導〕「堅持到底絕不放棄」，雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉因女兒罹患罕病，一度自認被判處死刑，大哭4天後擦乾眼淚，攜手病友組成協會互相扶持，用愛守護一群沉默天使，更成立社區長照據點，照顧更多弱勢長輩，成為他們第2個家，溫暖社會感動人心，榮獲中華慈光愛心會今年的「大愛獎」，副總統陳建仁將於11月7日接見她。
39歲的曾雅莉婚後生下蓁蓁，起初蓁蓁與一般孩子一樣成長，會喊爸媽、擁抱家人，直到1歲2個月發病，出現眼神空洞、不斷搓手，走路像企鵝，很容易跌倒，逐漸失去語言能力，經確診是雷特氏症，罹患機率僅萬分之一。
曾雅莉猶如被判處死刑，無法接受命運之神開玩笑，自我懷疑「為何是我的女兒生病?」，她每天以淚洗面，但看到女兒天真笑容，她大哭4天後，決定擦乾眼淚，與丈夫約定不再哭泣，要堅強面對人生。
曾雅莉說，雷特氏症目前無藥可醫，是罕病中的罕病，很多人不了解這個疾病，她與12名病友攜手，串聯北、中、南病友家庭，組成雷特氏症病友關懷協會，大家互相扶持、爭取資源，更在高雄長庚醫院協助下，成立南部聯合門診中心，就醫不再南北奔波、舟車勞頓。
曾雅莉指出，雷特氏症造成全身功能退化，只能採取症狀治療，平均最長年齡可活到65歲，以她的女兒8歲為例，近7歲已無法走路，出現心律不整，甚至呼吸中止，每天還會癲癇發作，容易感染肺炎，今年已住院6次，照顧很不容易，是家庭沉重的負擔。
最令人感動的是，曾雅莉發現病友沒有機構願意照顧，成立C級巷弄長照據點，開設音樂治療等課程，還照顧社區的獨居老人，成為長輩的精神寄託，更創立手工皂工作室，讓家長習得一技之長，從實做中交流情感，最重要是遠離憂鬱。
曾雅莉說，很感謝她的女兒，激發她內心強大，原來她能做這麼多事，未來她要爭取雷特氏症納入產檢項目，想辦法根除雷特氏症，避免造成社會負擔，也將爭取音樂、溝通治療納入健保，並推動日照中心，納入政府長照政策，讓雷特氏症家庭能夠安心。
曾雅莉成立C巷弄長照據點，為病友開設音樂治療等課程。（記者陳文嬋攝）
曾雅莉創立手工皂工作室，讓家長習得一技之長，最重要是遠離憂鬱。（記者陳文嬋攝）
曾雅莉成立C巷弄長照據點，為病友開設音樂治療等課程。（記者陳文嬋攝）
曾雅莉創立手工皂工作室，讓家長習得一技之長，最重要是遠離憂鬱。（記者陳文嬋攝）
