運用科技，讓罕見疾病病童說出自己的聲音

除了「Yes」和「No」，藉由科技的力量，蕾特氏症( Rett syndrome)患者將有機會「說」得更多。

蕾特氏症，是一種罕見的複雜性神經系統疾病，好發於小女孩身上，患者通常在一歲以後會出現行動快速退化，及發展遲緩的現象，除了會漸漸的失去身體協調以及移動的能力，對於語言表達、手部功能都會產生影響，因此許多蕾特氏症患者都需要乘坐輪椅 ，直到幾年前，蕾特氏症患者都還沒有辦法找到一套有效跟外界有效溝通的方式，許多患者的家長，在有效的方法研究出來之前，都利用簡單的「Yes」、「No」字卡，讓患者表達基本的意志。

利用眼球追蹤技術，讓病患擁有更自主的生活

現在有一家來自美國賓州的科技公司Tobii Dynavox，研發出了一套針對蕾特氏症患者的溝通輔助系統，利用眼球追蹤技術 (eye-tracking technology)，讓患者實現更有效溝通能力的願望，露出一線曙光。這套系統透過追蹤使用者眼球的移動，來操作App以及點選電腦螢幕，使用者只要注視著銀幕上的圖片或應用程式 icon就可以點選，甚至這套系統還可以連結家中的系統，來控制各種開關，讓蕾特氏症患者，除了可以表達自己的意志，還能擁有更自主的生活 。

圖片來源：tobiidynavox

Tobii Dynavox 北美市場負責人表示，「利用眼球追蹤技術，患者可以更容易的傳達自己的認知，能夠有能力了解週遭事物的發展，他們只是需要一個可以互動傳遞的媒介而已。」

蕾特氏症剝奪了患者與外界的溝通，這項新的科技技術應用，可以填補這個距離缺口。今年四月，Tobii Dynavox 與「愛爾蘭蕾特氏症協會」，一同舉辦了一場推廣活動，向老師、父母、語言治療師，推廣如何用眼球追蹤技術跟孩子溝通。但並不是每位患童都能快速的上手，有些孩子只花了幾秒鐘，但有些孩子需要一年甚至更久，才理解如何運用這套系統，因此，Tobii Dynavox 也設計了簡單的戳氣球遊戲，讓使用者來練習更精準的透過眼球的移動，來執行各式的動作。

創新一小步，展現科技的柔軟面

目前這項技術的缺點是成本過高，基礎的眼球追蹤系統需要搭配一台基本款筆電，要價約$200美元。進階的版本包含軟體以及支援戶外使用的儀器，要價約$12,000美元，Tobii Dynavox也表示，降低價格是當務之急。

除了價格，由於蕾特氏症真的太過於罕見，因此病患家屬在取得相關資源也相對困難許多，並不是每位患者都能夠有機會接觸到這項技術來改善生活，因此推廣這項最新的輔助設備，讓病患的家屬得知這項最新的科技應用，是相當重要的。特別是有許多家長常常對這類的輔助儀器，抱持過大的期待，因此在過程中遇到使用困難就容易放棄。許多的治療師認為，科技的創新只是第一步，需要各國政府協助推廣，才能讓更多患者受惠。

圖片來源：tobiidynavox

雖然這項技術目前仍在很初期的階段，但讓世界看到蕾特氏症患者的需求、以及這項技術的潛力是相當關鍵的。儘管現實面臨種種困難，但眼球追蹤技術仍然具有相當的潛力，透過科技來改變病患的處境，讓每個蕾特氏症的孩子，都能表達出自己的聲音，提升生活品質，才是這項科技發展最美麗的一面。

相關影片：https://youtu.be/O9u5WN8vZ4Q
新聞出處及引用：http://www.bnext.com.tw/article/view/id/40836