社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜 #宣傳生命的巴士

💜 #宣傳生命的巴士
很開心，我們終於勇敢的踏出第一步
特別感謝 #總繪廣告有限公司
總經理 #王麗卿協助申請台北市，公車車體外，公益廣告
讓我們 #罕見疾病 #雷特氏症
能夠在台北首次露出，以公車及小巴的型態呈現，
我們沒有華麗的代言人，只有漫畫版的詮釋孩子們的疾病，期待更多人認識 #蕾雷家族
這份得來不易的公益廣告，同時也要非常感謝王總經理，以及本會理事長理監事幹部還有趙哲斌專員，協力完成。
#更要謝謝幕後的那一雙手

💜 #生命的可貴

💜 #生命的可貴
113.5.4北區園藝治療活動在母親的的前夕舉辦，感謝本會榮譽理事長 #曾麗華，促成這一次活動，同時也要感謝本會 #社工林詩詠協助安排相關事宜，
活動內容有：
地瓜葉、馬齒莧盆栽、健康小禮物，
屆時感謝主辦單位：#蒲公英希望基金會，執行長 #李愛蓮女士提供場地及志工。
贊助單位：#福邦證券總經理 #林瑛明先生提供活動經費並率領志工夥伴，ㄧ起與 #罕見疾病 #雷特氏症 #蕾雷家族渡過媽媽溫馨的時光。
謝謝語安、林彧、宜庭、宜靜、凱晴、子瞳、苡媗、彥蓉八個家庭熱烈參與以及長期協助北區活動志工文芳姊、玉燕姊貼心協助。

💜 #看見罕蕾母親的辛苦

💜 #看見罕蕾母親的辛苦
113年4月30日 #劉啓宏團長得知母親們在照顧孩子的生活起居實在不容易，發起200台功能食物攪碎物資計劃受惠全國雷特氏症家庭，捐贈單位：#武德實業、#劉氏宗親會青年團，由本會 #黃偉祥理事長代表授贈
#罕見疾病 #雷特氏症孩子常常出現咀嚼和吞咽功能退化的情況。這可能由於肌肉弱化、協調能力下降和神經系統功能障礙導致的。咀嚼和吞咽困難可能會影響患者的營養攝入和生活質量。為孩子制定營養計劃，募集200台功能性攜帶方便，食物攪碎機確保他們獲得充足的營養。功能性的攪碎機在處理雷特氏症孩子的咀嚼退化方面起著關鍵作用，可以幫助他們減輕症狀並提高生活質量，並且幫助病友家庭，不需再用傳統式的剪刀將食物剪了細碎，同時也可以預防主要照顧者的辛苦，以及身體手腕受傷的良好替代性計劃。

💜 #感動人心善與美一直存在

💜 #感動人心善與美一直存在
#財團法人台北市木柵忠順廟助 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會捐贈了10周年500件紀念T恤，由協會 #黃偉祥理事長代表授贈。這對協會來說是一項重要的支援。特別感謝 #陳欽賜董事長，長期慷慨牽動其他可能性的捐助，自己都親力親為，幫助雷特氏，同時也特別感謝董監事為爭取這些資源所付出的努力。這樣的感人舉動和支援，讓協會能夠在全國範圍內滿足需求，減輕了協會的許多支出壓力，無疑是一種鼓勵和幫助。這些舉措彰顯了社會的溫暖和支援，將為 #罕見疾病 #雷特氏症及其家人帶來更多希望和關懷。
財團法人台北市木柵忠順廟
木柵忠順廟

💜 #生命中的呼喚

💜 #生命中的呼喚
#財團法人台北市松山慈祐宮在恭祝天上聖母1065週年慶祝活動中，於今日113年農歷3月23日聖誕千秋，捐贈了十臺「輔具特製推車」幫助雷特氏症病友關懷協會。這份具有深刻意義和重要性的捐贈，是由慈祐宮 #陳玉峰董事長親自瞭解到 #罕見疾病 #雷特氏症家庭所需的特製推車。在這盛大的日子中，這個價值非常高且具意義重大的捐贈由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長代表授予。
這個故事背後是一種生命的呼喚，陳玉峰董事長幫助解決並緩解了家庭的經濟困境，減輕了家庭與社會負擔，成為了世代的楷模。這樣的善舉不僅體現了對生命的珍視，更展現了對社會責任的積極履行，為社會帶來溫暖與希望。
財團法人台北市松山慈祐宮