雷特氏症對於許多人是陌生的,也是罕見疾病之一!「雷特氏症病友關懷協會」創會理事長曾雅莉,因為自己的女兒罹病,才開始學習認識這個罕見疾病和如何照顧這種症狀的家人。有感於社會的認知不足和每一位雷特氏症病友家屬需要付出的心力和辛勞,曾雅莉和許多雷特氏症病友家屬共同成立病友關懷協會,大家一起付出和奉獻—-。南方視角本集特別邀請曾雅莉創會長,分享成立經過希望更多人給予關注和支持!
More財團法人台北市松山慈祐宮 在恭祝天上聖母1065週年慶祝活動中,於今日113年農歷3月23日聖誕千秋(媽祖生日),捐贈了十臺「輔具特製推車」幫助雷特氏症病友關懷協會。
More這次的圓夢活動旨在共同幫助罕見疾病雷特氏症,感謝第15任會長林意珍(Jean Lin)和慈善組卜俊寧主席於113年4月24日和25日舉辦了一場公益捐贈活動。透過這次活動,我們有機會為受影響的人提供幫助,同時凸顯了社會責任與慈善的結合,讓更多MDRT會員認識雷特氏症的挑戰和不易。衷心感謝所有捐款的MDRT高階會員,以及參與活動的雷特氏症家庭和熱血軍官,他們共同讓這次的募款活動獲得更多關注、溫暖和團結。
More凱琦營造有限公司董事長呂白河日前慷慨捐出10萬元善款,支援罕見疾病全國雷特氏症的家庭。這份慷慨之舉受到社會矚目,展現了凱琦營造有限公司及呂白河董事長對社會責任的堅定信念。
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