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福德正神聖誕展愛心  大直植福宮扶助雷特氏症病友關懷協會

福德正神聖誕展愛心  大直植福宮扶助雷特氏症病友關懷協會

農曆二月初二,是福德正神聖誕千秋,台北大直植福宮陳志堂主委特別邀請「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」秘書長曾雅莉參加「植福聯歡活動」並親贈大賣場禮券,幫助協會購買民生用品。 回顧當年,陳志堂主委主動關懷罕見疾病雷特氏症,持續關懷讓「雷特氏症病友關懷協會」恩念長存!

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音樂療育 增進雷特氏病友專注與互動

音樂療育 增進雷特氏病友專注與互動

在雷特氏症音樂視覺化學習中,可以使用視覺輔助工具,例如圖像、彩色標記、動畫等,來幫助病友理解音樂的節奏、旋律和情感表達。這些視覺化元素可以幫助他們連結音樂的聽覺部分,從而更好地理解和體驗音樂。

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國際雷特氏症基金會表示「全世界每2小時就會誕生一位雷特氏症女孩

國際雷特氏症基金會表示「全世界每2小時就會誕生一位雷特氏症女孩

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會黃偉祥理事長表示這也是家長心中的隱憂,我們走了〜他們怎麼辦?她們無法生活自理,終殘一生直到終老,在社政卻被忽視了這一群以後會造成很龐大的社會負擔。「2歲〜65歲終其一生的照顧需要被重視」

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雷特氏症病友關懷協會 感恩各界支持

雷特氏症病友關懷協會 感恩各界支持

雷特氏症(Rett syndrome)為罕見疾病,是人類甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致發生異常, MECP2蛋白功能的失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來,令發育過程中精確的調控程序產生紊亂。發現在極高比例的女性的退化性症候群,病友自六至十八個月間,出現發展遲緩、許多生理功能停止發展的現象,並出現非常明顯及獨特的特徵「搓手」、且對「外界事務無興趣」、步伐不穩「容易跌倒」、肌肉「張力過高或過低」、「無語言能力」的疾病特徵。他們常被誤診「自閉症」、「腦性麻痺」、「帕金森疾病」…等特性,也被在醫界稱為「沉默的天使」。

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觀傳媒-慢飛天使遨遊臺中國家歌劇彰基慢飛天使很幸福喲!

觀傳媒-慢飛天使遨遊臺中國家歌劇彰基慢飛天使很幸福喲!

為幫助發展遲緩和罕病兒童及其家庭,跳脫疾病框架、接觸多元的生活體驗,彰化基督教兒童醫院兒童發展中心今(6)日舉辦「彰基慢飛天使遨遊歌劇院」活動,帶領病童及其家庭參訪臺中國家歌劇院,在歌劇院大哥哥、大姐姐的貼心導覽下,漫步於美麗的歌劇院建築內,一同捕捉歌劇院的細膩設計,並聆聽歌劇院的故事。

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