#我是瑄瑄媽媽來自新北市

瑄瑄是個很愛笑的孩子，今年三歲半了，沒有語言無法行走，在出生六個多月時，發現了她不太對勁，無法翻身抬頭全身都軟綿綿的，帶到台大去檢查找不出原因，只能先復健治療，還是嫩嬰的瑄瑄開始了復健之路

到了一歲左右，瑄瑄開始出現搓手吃手等症狀，上網查資料看到跟雷特很像，請醫生朝這方向做基因檢查，果然結果就是

#罕見疾病 #雷特氏症

當下真的很難過痛苦，瑄瑄是我們第一個孩子，老天真的跟我開了大玩笑，這麼愛笑的她竟然生病了，想過帶著她離開，不要這麼痛苦，

這時候遇到了雷特協會的秘書長雅莉姐，她很有耐心的開導我，有任何困難協會的大家都能夠幫忙，感謝協會的大家支持

媽媽重新振作起來，由於肌肉無力瑄瑄脊椎側彎50度，小小年紀的她必須穿著背架生活，帶著瑄瑄做復健，看著瑄做復健過程心酸又痛苦，但為了她好，必須持續做下去，

也會擔心等我們老了，瑄瑄未來該怎麼辦，希望能有個完善的地方可能託付照顧她

圖/文 來源：瑄瑄媽