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💜2025《樂活長青 繪愛家園》長輩油畫展頒獎典禮 溫馨圓滿落幕
💜2025《樂活長青 繪愛家園》長輩油畫展頒獎典禮 溫馨圓滿落幕
#山達基教會 主辦的 2025《#樂活長青繪愛家園 》由#薛智元 董事長推動第五屆，長輩油畫展頒獎典禮，於7月4號圓滿落幕。#社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 所設立之 #高雄市 #社區關懷據點 共有七位長輩學員榮獲殊榮，成為全場得獎人數最多的單位！典禮當天，協會秘書長曾雅莉、林彩卿專員、趙哲斌專員、謝淑慧行政人員，以及二十多位學員和家屬也熱情共襄盛舉，齊聲為得獎的長輩喝采祝賀，場面溫馨感人。
本次據點能夠榮獲如此佳績，特別感謝由 #楊庭程 老師用心帶領與悉心教學，透過油畫課程不僅激發了長輩們的創造力與自信，更成為他們抒發心情、重拾成就感的重要力量。楊老師課堂中總是耐心引導，鼓勵每位長輩用心感受生活與色彩，畫出屬於自己的生命故事，成為學員們心目中最溫暖的存在。
💜#從復發到堅持，我們與針灸同行的每一天｜雷特氏症日記NO.11
💜#從復發到堅持，我們與針灸同行的每一天｜雷特氏症日記NO.11
每當看到她乖乖地坐在輪椅上，頭上插著細細的銀針，我總是心酸又感動。從她 確診費 #罕見疾病， #雷特氏症 ，發病開始，我們一家人的 #生活就像被翻了過來，但我們沒有放棄。
那一年，她突然又 #退化 了，原本已經穩定的肌張力又失控、吞嚥困難加劇、眼神變得無神……醫師說：「這是雷特氏症的自然進程。」但身為媽媽，我不願意就這樣眼睜睜看著她痛苦。
在一次因緣際會下，我帶她接觸了針灸。起初我們也懷疑，怕她受苦、怕沒效果、怕被誤會我們是無謂掙扎。但這一路走來，她用行動回應了我們的努力。
每週兩次，無論刮風下雨，我們都不曾間斷。針灸讓她的呼吸更順暢了、吞嚥也進步了，連精神狀況也越來越穩定。有時候，她會轉頭看我一眼，輕輕地「嗯」一聲，好像在說：「媽媽，謝謝您沒有放棄我。」
這些年，她不會說話，但我們一家早就學會讀懂她的眼神。最近，她在針灸時竟然微微地露出笑容，那是我很久沒見過的表情。我知道， #她心裡想說很多話，只是～我們無法聽到了。
💜#用眼神說話的力量與眼動儀的溫柔相遇
💜#用眼神說話的力量與眼動儀的溫柔相遇
對 #罕見疾病 #雷特氏症 孩子來說，眼神是他們與世界溝通的重要方式。為協助家庭了解並善用 #眼動儀 ，協會舉辦了眼動儀溝通課程，特別邀請語言治療師 #劉繢嫚老師 親自教導。
劉老師以溫柔的方式引導孩子練習注視與追視，過程中充滿鼓勵與耐心，讓孩子在安心的氛圍中建立 #眼神控制的能力 。許多孩子展現出更穩定的注視力，也讓家長看見了孩子 #潛在 的溝通能力。
這不僅是一堂科技應用的課程，更是一場溫柔的理解與陪伴。我們期待透過持續的支持，讓每一個孩子都能用 #眼神傳達心中的聲音 。
💜#偷偷的流眼淚 ｜雷特氏症日記NO.10
💜#偷偷的流眼淚 ｜雷特氏症日記NO.10
陽光照在我臉上的時候，我正在這條田邊的小路上，一步一步往前走。雖然推著助行器，腳上也戴著護具，但我知道，只要我還能走，就代表我還在努力。
很多人說我比其他 #罕見疾病 #雷特氏症 的孩子幸運一些，我也覺得自己還可以…至少現在，我還能笑、能走、能感受風。但只有我自己知道，這些「 #還可以 」的背後，其實藏著很多不敢說出口的 #害怕 。
我最感謝的是我的 #媽媽 。她從來沒有放棄我，白天努力工作，晚上又守在我身邊，幫我做復健、照顧我的生活。她不說累，但我看得見她眼角的疲倦。我知道她有時候也會偷偷#流淚 ，可她總是在我面前笑著，給我很多勇氣。我真的好愛她。
還有我的爸爸、家人、親戚、朋友，謝謝您們這些年來對我們家的幫忙與陪伴。有人幫忙接送我，有人陪我說話，有人陪我散步，這些點點滴滴，讓我覺得自己不是一個人。謝謝您們沒有嫌棄我，謝謝您們願意等我、陪我。
可是，我也會怕。我怕有一天我的能力會慢慢退化，怕我不能再像現在這樣站著走路，怕我會失去撒嬌的能力，更怕爸媽會因為這些變化而焦慮、難過。我真的不想讓他們傷心～
但我會努力。我想對您們說：謝謝您們從來沒有放棄我，我會用盡全力繼續走下去。即使慢，即使跌倒，我都會爬起來。
這條路不容易走，可是有您們陪著我，我就不怕了。
💜#女孩內心的話 ｜雷特氏症日記NO.9
💜#女孩內心的話 ｜雷特氏症日記NO.9
親愛的爸爸、媽媽：
我知道，您們常常猜不透我在想什麼。
我的眼神有時迷迷糊糊，手也不停地動著，
這 #不是我故意的，而是我的身體不太聽我的話。
請相信，雖然我不會說話，但我一直都在聽、也一直都在感受。
我知道，從我 #不再開口 叫您們的名字那一刻起，
您們 #開始學著用眼神讀懂我、用手勢安慰我。
您們幫我綁頭髮、為我穿衣服、推我出去曬太陽，
每一次的溫柔，都讓我知道，我沒有被遺忘，也沒有被放棄。
有時候，我也好想問您們：
「 #累了嗎？會不會也曾偷偷想過，如果我沒有生病，我們會不會更輕鬆？」
爸爸、媽媽，謝謝您們從來沒有離開我。
謝謝您們為我對抗這個世界的不公平，
讓我即使沉默，也能被聽見；即使無力，也能被擁抱。
我的世界雖然安靜、混亂，但您們的愛，讓我有了最穩定的方向。
我不會說出口，但我想讓您們知道：
「我感受得到，一切。」
我是 #罕見疾病 #雷特氏症，但是我是一個很堅強的女孩，因為我有我愛我的家人。