社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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最新訊息

💜#一起讓愛延續

💜#一起讓愛延續
在2025/11/11 由 #謝明坤主席推動雷特氏症社福金，感謝有您在這個充滿祝福的日子，倍感溫暖與希望，本會由 #黃偉祥理事長代表，向所有支持雷特氏症家庭的貴賓致上最深的謝意。
感謝
第五分區 #謝明坤主席
第三專區 #沈中順主席
LCIF協調長 #郭品佩
第六分區 #李富仁主席
長城獅子會。#李咏昌會長
港都獅子會 #鄭賀庭會長
春秋閣獅子會 #羅克明會長
副行銷長 #李秀美
#國際獅子會300E-5區
區務副總監 #張永裕
每一份支持，都是 #罕見疾病 #雷特氏症家庭最真實的力量。
團結，能讓愛走得更遠；善意，能讓希望持續被看見。
也感謝所有默默在背後付出的貴人，因為有您們，孩子們的路能更亮、更安心。
邀請您一起來幫助我們～

💜【公益組織的成長解方｜一場滿載溫度與專業的多元培力課程】

💜【公益組織的成長解方｜一場滿載溫度與專業的多元培力課程】
由 #財團法人張榮發慈善基金會主辦，基金會 #吳景明董事長用心看見社福夥伴在第一線的辛勞與挑戰，特別精心設計了這場多元又實用的培力課程，協助公益組織面對當前的困境，找到成長與轉型的關鍵解方。
整場活動由張榮發慈善基金會的精英團隊細緻規劃，無論是講師安排、課程設計，還是現場氛圍與互動，都充滿誠意與專業。每一位與會者都能感受到主辦單位滿滿的支持與用心，讓這場培力課程不僅紮實豐富，更精緻溫暖，令人深受感觸如何改變NPO組織的成長空間。
#林弈辰老師的「媒體整合力：從傳統到新媒體的行銷新玩法」，帶領我們思考如何跳脫傳統框架，運用新媒體打開組織的能見度與影響力。
#張瀞仁老師的「募款與溝通黃金策略」，教我們在信任與同理中建立穩定的支持關係，讓募款成為溝通組織價值的重要橋樑。
#蘇欽豐老師分享「數位轉型路上的挑戰與可能」，鼓勵我們在有限資源中仍能擁抱數位工具，逐步走向效率提升與組織升級。
#林子偉老師的「1D 2C 4P商業邏輯」，則幫助我們用系統思維重新盤點組織運作，從服務對象、核心價值到產品設計，建立永續發展的邏輯基礎。
這場課程讓我們再次深刻體會到：唯有不斷學習，才能不斷進步；唯有攜手同行，才能走得更遠。現場夥伴彼此鼓勵、真誠交流，讓整場培力充滿溫暖與希望。
衷心感謝張榮發慈善基金會及吳景明董事長，感謝所有台前幕後的精英夥伴，因為您們的努力，讓公益的路上我們不再孤單，更有 #力量。
我們，一起更好。

💜#首位捐贈雷特氏症大筆善款的音樂人—— #蕭煌奇老師

💜#首位捐贈雷特氏症大筆善款的音樂人—— #蕭煌奇老師
這一天，對我們來說，是一個充滿感動與希望的時刻。多年來，社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會默默陪伴著一群沉默卻堅韌的孩子與家庭。我們始終懷抱信念，努力聯繫、期盼有一天能有音樂人願意看見我們。這份期待終於在蕭煌奇老師身上實現，讓長久的努力化為溫柔而真實的回應。
金曲歌王蕭煌奇老師在生日公益演唱會中，慷慨捐贈新臺幣一百萬元給本會，成為首位為雷特氏症病友捐贈大筆善款的音樂人。他以音樂傳遞愛與希望，用行動支持罕見疾病家庭。蕭煌奇老師表示：「我最想幫助的，是那些在角落努力、用心付出的協會。」這句話深深感動了每一位家長與病友，也讓社會看見這份長久的堅持與力量。
我們誠摯感謝張榮發慈善基金會吳景明董事長的促成與推薦，讓這份有意義的緣分得以成就。同時感謝陳莉莉經紀人與蕭煌奇老師團隊，在整個過程中默默協助、細心成就每一個細節。這份真誠的付出，讓善意更顯溫度，也讓愛的行動更加完整。
本會理事長黃偉祥與創會長暨秘書長曾雅莉表示，蕭煌奇老師的善舉，不僅是一份捐贈，更是一道照亮罕見家庭的光。本會將設立專款專戶，將這份愛心化為未來的照顧機制與病友支持能量。這是協會成立十一年來首次有音樂人以生日公益演唱會形式捐贈，象徵社會終於看見這群沉默卻閃耀的孩子。
對雷特氏症家庭而言，這份來自音樂的溫暖，是等待多年的回應，也是一份持續前行的力量。音樂讓愛被聽見，而這份愛，將繼續在每一個被時間考驗的家庭中發光。
#跟著蕭煌奇老師一起來重視幫助罕見疾病雷特氏症
#感謝各大媒體的報導

💜#慈悲與孝道交融意義格外深遠

💜#慈悲與孝道交融意義格外深遠
天上聖母得道飛昇1038年三獻禮暨重陽敬老活動
今日適逢天上聖母得道飛昇1038年三獻禮，同時也是九九重陽敬老的日子，在這充滿感恩與祝福的時節裡，慈悲與孝道交融，意義格外深遠。
誠摯感謝財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長，長年行善，持續捐助罕見疾病雷特氏症家庭家樂福提貨券，以實際行動傳遞關懷與祝福。這份溫暖的力量，#凝聚了慈祐宮全體董監事的支持，也感謝各界賢達與善信大德的默默付出與相助。
今日台北市 #市長蔣萬安親臨現場致意與勉勵，為活動增添光彩與感動。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會由 #理事長黃偉祥代表出席，誠摯表達感謝與敬意。
願聖母慈悲庇佑，福澤眾生，讓愛與關懷持續流動，溫暖更多需要幫助的家庭。
#感謝各大媒體的報導

💜#愛心傳遞讓家更安心

💜#愛心傳遞讓家更安心
#雷特氏症宣導月
衷心的謝謝每一個捐贈單位的善舉，物資不只是物品，它們帶著滿滿的祝福與力量，透過協會募集，已經送到全國雷特氏症家庭手中。
當父母拆開包裹的那一刻，是感動與安心交織的瞬間；孩子也在這份溫暖裡，感受到社會對他們的關懷。
因為有您們，愛在一個個家庭中被悄悄傳遞。
邀請您一起來幫助我們～
特別感謝 #同正食品協助本會100多家雷氏症家庭物資配送並配置。
後續協會趙專員還會陸陸續續地分配給需求性較高的家庭，一切的福氣因您而美好。