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💜#溫馨關懷感謝有您
💜#溫馨關懷感謝有您
特別感謝高雄市左楠區市議員參選人 #薛兆基，以及匯集而來的好朋友們，蒞臨本會高雄辦事處，親自關懷 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭，並關心##社區關懷據點 的長輩們。
此次蒞臨，薛兆基先生與朋友們不僅以實際行動表達關懷，也透過購買由雷特氏症媽咪親手製作的手工皂，支持照顧者培力與家庭經濟自主。每一塊手工皂，都是媽咪們在繁重照護之餘，用心投入、細細完成的成果，承載著對家庭的責任，也象徵著不向命運低頭的溫柔力量。
雖然仁武區並非薛兆基先生的選區，但他仍撥冗前來，展現對罕見疾病族群與在地社區的高度重視與真誠關懷。#這份不分選區、 #不分你我的用心，讓病友家庭與長輩們感受到滿滿的溫暖與支持，也為我們持續服務的道路注入更多信心與力量。
本次關懷行動，不僅是一份陪伴，更是一場愛的實踐。感謝薛兆基先生與所有好友們，用行動傳遞善意，讓愛與關懷在社區中持續流動。本會也將持續努力，陪伴雷特氏症家庭走得更穩、更遠，攜手打造一個更友善、更有溫度的社會。
#特別感謝薛兆基先生集結所有記者媒體朋友們幫助雷特氏症報導宣傳疾病
💜#在地守護用心陪伴
💜#在地守護用心陪伴
今日雷特氏症高雄社區關懷據點充滿溫馨與感謝的氛圍，我們十分榮幸迎接 #高雄市仁武區公所 #區長陳瑞勇 率領團隊蒞臨關懷，同時也有 #八卦里里長謝秋江 一同參與這場充滿溫度的社區關懷行動。
本據點長期以服務在地長輩為核心，透過陪伴、關懷與支持，讓長輩在熟悉的社區中安心生活。我們亦持續提供多項免費課程與活動，包含健康促進、手作活動、油畫課程、人像畫課程、書法課程與社交互動，讓長輩不僅獲得照顧，更能走出家門、維持身心活力。
當天共有35位長輩熱情參與，現場互動溫暖而真誠，也讓來訪的貴賓深刻感受到據點在仁武地區所累積的信任與支持。區長與里長的到訪與肯定，不僅是對服務團隊的鼓勵，更代表雷特氏症關懷服務在仁武社區已獲得高度認同與實質肯定。
未來，我們將持續結合地方資源，深化免費且友善的長輩服務，讓關懷不間斷，讓社區更加有愛。
高雄市仁武區公所
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💜 #我心裡的小小聲音 ｜雷特氏症日記No.16
💜 #我心裡的小小聲音 ｜雷特氏症日記No.16
從前從前，有一個不太會說話的小女孩，她的話常常躲在心裡，用眼睛、用笑容、用腳步，慢慢想要表達，可是還是會遇到阻礙。
我是那個小女孩
我的身體裡住著一個叫做雷特氏症的小精靈，它讓我說話變得困難，所以我常常只能學著別人的聲音說，卻不能把心裡真正的話完整說出來。
但是，小精靈也偷偷留給我一份禮物。
我的腳很努力、很勇敢，雖然我無法生活自理，平常的日常都是媽媽用心的照顧我，沒有停止過復健，所以我可以走路、可以站得穩，
一步一步，走向這個世界。
每天，爸爸媽媽就像兩棵溫柔的大樹，在我旁邊守著我。
您們牽著我、陪我練習，
在我累的時候，輕輕抱著我。
我說不出口的時候，您們用眼睛聽我說話；我走慢一點的時候，您們就陪我慢慢走。
雖然我只能仿說，但我的心裡有很多很多的話，像星星一樣亮著。
如果有一天您們聽不見我說謝謝，請不要擔心。
因為在我的心裡，我每天都在說：
謝謝您們一直陪著我，我很喜歡您們，也很愛您們。
💜#一份真誠理解傾聽的心
💜#一份真誠理解傾聽的心
特別感謝 #高雄大發扶輪社 2025–2026 年度社長 #呂博進 （ALumi） 暨全體社友，長期以來對 #罕見疾病 #雷特氏症 的重視與深切關懷。大發扶輪社透過深入的家庭拜訪與實際交流，真誠傾聽照顧者的心聲，理解我們在長期照顧歷程中所面臨的身心壓力與生活挑戰，這份願意走進家庭、靠近困境的關懷行動，為雷特氏症家庭帶來莫大的溫暖與支持。
同時，也誠摯感謝所有出席的工作夥伴與支持本次活動的病友家庭，以及各家庭代表的蒞臨參與。家庭代表的出席，不僅象徵彼此的陪伴與支持，更讓每一個家庭真切感受到「被看見、被重視、被肯定」的珍貴價值。
呂社長溫暖而真誠的關懷與祝福，讓這場盛大的活動充滿希望與感動，本會深感榮幸受邀參與，由本會 #程元良 經理代表授贈並由衷感謝大發扶輪社以實際行動，為雷特氏症家庭點亮前行的光。
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💜#讓我們一起尊重生命
💜#讓我們一起尊重生命
今天在曼都國際集團總管理處 #賴淑芬董事長的支持下，我們舉行了一場溫暖的捐贈助 #罕見疾病 #雷特氏症 典禮。此次活動幕後推手特別要感謝雷特氏症主委 #陳璽麟 Peter、副秘書長 #莊麗芸
以及台北邑德扶輪社在社長 #郭思偉 的帶領下，與林有恆、胡敏慧、林宗翰、林宗佑、林宗嶽、台北怡東扶輪社、台北金馬扶輪社、九分區25-26年度 AG Ando、九分區助理總監黃元宏先生，共同捐出 221,000 元，協助購置呼吸化痰機，守護雷特氏症孩子在呼吸困難時的安全。
郭思偉社長表示，呼吸化痰機代表的不只是設備，更是一份在困難時刻陪伴家庭的力量。他也貼心準備小禮物給每位家長，讓大家感受到支持與理解。
活動中，君德扶輪社 CP Hans 李晧 認購雷特媽媽親手製作的手工皂，帶動許多貴賓一起響應，支持照顧者的努力與生計。
九分區助理總監黃元宏先生、台北怡東社與台北金馬社也深受感動，承諾明年持續支持雷特氏症公益，希望帶給更多家庭力量。
協會理事長黃偉祥感性表示，罕病家庭每天都承受著難以想像的壓力，但今天的支持讓他們知道身旁有人願意與他們同行。
讓我們一起尊重生命、支持罕見疾病，陪伴雷特家庭走得更穩、更安心。
屆時特別感謝參與的家庭，一起為雷特氏症蕾雷家族，被看見。
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