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💜#一位來自台南阿爸的心聲
💜#一位來自台南阿爸的心聲
好久沒有為喬喬寫篇文章，我希望能靠文字來記錄喬喬的每個階段，但是打開記事本後，常常會有江郎才盡之感，詞不達意。
8歲的喬喬現在應該是處於雷特氏症的「假性穩定期」，照顧她已經像是例行公事，生活作息很規律，喬喬睡覺的時間很長，若平常沒有去學校，一天可以睡14個小時以上，所謂的睡覺並非指的是躺在床上，我們會讓她坐在擺位椅上看兒童節目、放音樂、或是跟她互動。但是她大部分的時間都是在打瞌睡。醒著的時候也是經常性的癲癇發作，每次大概5-10分鐘，全身張力緊繃，吃癲癇藥只能控制發作的程度，沒辦法減少發作的時間和次數。
現階段最讓我們頭疼的，是找不到原因的發燒、畏寒，有時明明大熱天，喬喬卻會抖到發出呻吟，燒到38度以上，持續3-7天不等，餵完退燒藥就會好轉，但是藥效退了，就有可能再燒起來。已經有去過兩次醫院，也住院做一系列的檢查，都找不出原因，要知道喬喬要抽一管血，可能都要被扎個好幾針，弄破好多條血管，才有辦法收集到，若沒有其他症狀，或是持續幾天高燒，我們盡量不帶她去醫院受這種皮肉之苦。
根據雷特氏協會的資料顯示，10歲的病友會漸漸進入「動作惡化後期」。這是雷特的最後一個階段，代表的是可能不會再更糟了，喬喬已經是長期臥床，影響比較大的應該是脊椎側彎的部分，希望不要嚴重到影響呼吸。
隨著喬喬漸漸長大，我們也漸漸老去。成長的喜悅不適用在喬喬身上，隨著身高體重增加，就單純的想讓喬喬「生活日常」，已經讓我們辛苦萬分，凡事都需要重新規劃。8歲的喬喬，一對濃眉，一頭秀髮，本該是美麗活潑的年紀，我們卻僅僅只能讓她「活著」⋯。感謝有二寶的誕生，讓我有繼續努力的力量，他們都是我的希望，但願能給他們一個最像天堂的地方。
圖/文來源：喬喬爸
💜#龍騰獻愛一起守護
💜#龍騰獻愛一起守護
國際獅子會300E-5區東區獅子會發起 雷特氏症關懷捐贈活動113年4月11日
在雷特氏症（Rett syndrome）這一罕見疾病面前，國際獅子會300E-5區東區獅子會聯合多方力量，展開了一場感動人心的捐贈活動。
雷特氏症是一種罕見的神經系統退化性疾病，目前僅發現於女性患者身上。曾被誤診為自閉症或有類似行為特徵的疾病，其致病原因主要為X染色體長臂上的MECP2基因突變。這一基因的異常導致神經系統發展異常，進而引發複雜的臨床症狀，包括神經滋養因子表現障礙、神經傳導物質分泌不足以及突觸塑形能力缺失等。
第48屆高雄市東區獅子會陳廣騰會長，捐贈活動的發起，不僅是對雷特氏症患者及其家庭的關懷，更是對社會責任的實踐。各界獅友與機構的慷慨捐贈，將有力支持雷特氏症患者的生活需求。活動的舉辦不僅反映了獅子會，作為國際慈善組織的擔當，更是社會各界共同關注弱勢、傳遞溫暖的鮮明體現。
為了支持受影響家庭及患者，國際獅子會300E-5區東區獅子會聯合眾多獅子會和企業機構，共同發起了一場捐贈活動。此次活動得到了財務長陳芊樺、第一專區主席梁恒山、第二分區主席張立芳、年會主席郭品佩、中央獅子會李勢弘會長、博愛獅子會李富仁會長、長城獅子會謝明坤會長、光明獅子會林週勇會長、勝利獅子會王菁怡會長、鳴鳳獅子會潘品妙會長、中原獅子會潘姿岑會長、明星獅子會黃巧蓉會長、金鳳凰獅子會吳榮杰會長、長虹獅子會李碧霞會長、高師大獅子會游春華會長、東區獅子會張騰仁前會長、張耀元前會長、呂世景副會長、呂白河副會長、陳盛村獅兄、吳銘志獅兄、韓心瑜獅兄等眾多領導的積極參與和支持。同時，眾多企業機構如東瑩工程有限公司、互聯興企業有限公司、國信汽車商行等也紛紛響應捐贈。
此次捐贈將用於支持雷特氏症患者及其家庭，提供民生物資和必要的支援。這一行動不僅是對罕見疾病的關注和支持，也展現了獅子會及社會各界對於公益事業的熱切關懷和貢獻。
發起者高雄市東區獅子會陳廣騰會長表示，他們將繼續努力，為更多需要幫助的人士提供支持和關懷。相信在社會各界的共同努力下，將能為雷特氏症患者和其他罕見疾病患者帶來更多希望與溫暖。
💜#當我們同在一起齊快樂無比
💜#當我們同在一起齊快樂無比
於107年成立雷特氏症高雄巷弄長照站，已經服務了許多在地仁武長輩學員今年3月28日 #高雄市副局長葉欣雅
與陳慶霞長青中心巷弄長照站承辦人員，一同參訪協會 #雷特氏症高雄仁武C級長照站，給予許多勉勵，以及關懷，副局長同時也宣導了長輩學員注意交通安全事項，倍感溫暖，重視。
💜#財團法人臺北市普濟寺傳承觀世音菩薩慈悲愛心捐贈
💜#財團法人臺北市普濟寺傳承觀世音菩薩慈悲愛心捐贈
財團法人臺北市普濟寺，每年除定期舉辦3次捐血與義剪等活動，特別在恭祝觀世音菩薩聖誕之際，於113年3月28日由董事長曹英華率領，捐贈予社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會賣場購物禮券，由雷特氏症病友關懷協會吳顧問代表受捐贈，購物禮券將由雷特氏症協會轉發給每個病友家庭。
同證菩提，能夠在觀世音菩薩慈悲心的保佑下，將愛散播到弱勢團體，是一件非常有意義的事。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，雷特氏症(Rett syndrome)是一種退化性症候群，是神經系統發展異常的罕病，MECP2基因突變所致，導致神經系統、腦部、語言、四肢等障礙，是生活無法自理的重度身障人士。近期油電將雙漲，除了一般民眾生活辛苦，罕病家庭更必須努力負擔起物價波動。有鑑於此，感謝財團法人臺北市普濟寺，在觀世音菩薩聖誕之際，募集禮券讓病友家屬購買生活所需用品，減輕家長的負擔。
#感謝本會吳顧問
#感謝華中里長
#感謝Anita姐姐
#感謝碧凌姐
💜#保時捷高爾夫球公益慈善傳送愛助雷特氏症
💜#保時捷高爾夫球公益慈善傳送愛助雷特氏症
3/22由南區保時捷高爾夫俱樂部 第六屆會長 #張卜中 以身作則並邀請
台北保時捷高爾夫球隊 第八屆會長 #郭政曜
中區保時捷高爾夫球隊 第十四屆 會長 #劉子民
拋磚引玉，ㄧ同幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
在高雄林皇宮舉辦捐贈典禮，由 #黃偉祥 理事長，代表致贈
特別感謝南區保時捷高爾夫球俱樂部
前任會長引薦延續
#黃培倫會長
#陳善翔會長
#呂美慧理事長媒介
#蔡家豪董事長的協助幫忙
在會場的時候陳善翔會長並貼心的向各位球友貴賓介紹雷特氏症，善德善舉令人感動。