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最新訊息
💜#當我們同在一起
💜#當我們同在一起
今天舉辦，歲末同在一起感恩2024年的陪伴，迎接2025的美好未來，一群長輩學員準備一菜一湯，2位少校專員特工安排，逗趣搞笑的節目，，長輩學員參與遊戲，現場笑聲連連，非常開心。
#謝淑慧 女士榮獲志工銀質獎，可喜可賀的付出是一種敬佩的魅力。
#鳳珠阿姨 的手工皂推廣代言，親身見證讓使用我們的蕾媽手工皂成為健康發光發亮凍齡的果效。
#梁啟建 董事長更在今年的最後一天，貼心親自親臨協會提供善款，倍感溫馨感動。
今天的日子象徵一種傳遞無限意義，就愛 #罕見疾病 #雷特氏症。
#謝謝大家的支持才能讓我們一起同在一起。
💜#春聯的祝福
💜#春聯的祝福
#雷特氏症巷弄照站 由協會與高雄市八卦里里長 #謝秋江 一起主辦免費贈春聯活動，集結65歲以上的學員長輩、#洪美銀書法老師
以及第二年度公益支持我們的 #韓天龍 老師，協會的學員志工、志工大姐、工作人員，一起將這份美好的心意呈現。
里長更出錢出力一起主辦，#八卦國小 的校長免費提供優質場地，大家的團結形成了無限的祝福，與祥和。
#一起相約回饋社會
#長輩學員都很用心
💜#有一種愛無可取代
💜#有一種愛無可取代
特別感謝財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 暨董監事，對於 #罕見疾病 #雷特氏症 捐贈了價值150萬十臺，義大利「#愛行動」特製推車，由本會 #黃偉祥理事長 代表授贈 ，受惠的家庭分別為台北市、新北市、新竹、雲林、台南、高雄、屏東、金門，10位家庭。
陳玉峰董事長一直關注罕見疾病病友的需求。雷特氏症
（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育疾病，主要在嬰幼兒期發病，患者多數為女性，隨著年齡增長常出現行走困難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀。因這些挑戰，病友在日常生活中需要高度依賴輔具來維持生活品質。陳董事長希望透過這次捐贈，幫助病友家庭在生活中獲得更安全和便捷的移動支持，也讓他們感受到來自社會的關懷與溫暖。
臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，此次活動旨在透過實際 #愛行動 支援罕見疾病病友，提升社會對雷特氏症的關注。協會衷心感謝慈祐宮的愛心捐贈，並呼籲更多企業和社會團體參與，共同投入愛心，讓這些家庭感受到社會的支持與溫暖。
#財團法人台北市松山慈祐宮
感謝媒體報導
雷特氏症是一種只發生在女性的罕見疾病，病友經常出現行走困難、語言功能喪失等症狀。社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃...
感謝媒體報導
來源： #聯合新聞網
https://search.app/YBXffv8HnMNXYd8S7
💜#畫出生命的意義
💜#畫出生命的意義
這是一場非常有意義的公益活動，藉由油畫展覽來支持雷特氏症（Rett Syndrome）的守護與倡議。
地點：高雄承億酒店
感謝以下單位與個人支持：
特別感謝
承億酒店 戴董事長、戴副董
策展人 盧姿伶（Linda Lu）
油畫指導
楊庭程老師（Dr. Ting-Cheng Yang）
Ideas Taiwan 創辦人 Hugo Wang
賴家弘（Hong Lai）
IIS義大國際高中
義大國際學校
KAS高雄美國學校
這次展覽透過藝術的力量，不僅展現了美學價值，不僅展示了藝術家的創作，更凝聚了社會各界的關心與支援。我們希望透過這樣的活動，提高大眾對 #雷特氏症 的認知，並促進對於相關研究及家庭經濟需求的重視。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示，在此也呼籲社會各界持續關注雷特氏症的議題，並鼓勵更多人參與公益活動，以便一起守護這些可愛的孩子們，為他們的未來創造更多的可能性。
再次感謝所有贊助及參與的夥伴，您們的支援讓這場活動得以順利舉行，讓愛與希望在每一個角落延續！
油畫指導
PAINTING INSTRUCTOR
楊庭程老師
DR. TING-CHENG YANG
策展人 CURATORS
盧姿伶 LINDA LU，
王以昕 HUGO WANG,
賴家弘 HONG LAI
💜#用不同的視野來關注我們罕見疾病雷特氏症
💜#用不同的視野來關注我們罕見疾病雷特氏症
黎小瀅今年20歲了，我們住新竹，回首過往的點點滴滴有傷心、眼淚、有歡笑有平安。小瀅出生後特別安靜、ㄧ般嬰孩的7坐8爬、小瀅沒有、我們才接觸瞭解到*發展遲緩*的小天使在我們家。與很多蕾雷家族成員的父母親ㄧ樣很辛苦的陪著孩子長大。
日常生活都在醫院診所穿梭中帶著孩子復健治療、上學、慢慢地接受了孩子的不同、小瀅沒有語言能力、自理能力。在國小六年級時做了基因檢測、成為蕾雷家族的一份子，蕾雷家族的分享與照顧陪我們度過辛苦的時光。疫情中小瀅於特教學校高中畢業後、爸爸也退下職場專職在家帶小瀅。小瀅成長的路上我們進入了新埔基督長老教會、得到上帝的帶領弟兄姐妹照顧，平靜安穩的生活！感謝蕾雷協會人員辛勞的爲我們募資募款，謝謝大家、感謝一路上有您們真好，祝福大家平安喜樂！
圖文來源：黎小瀅媽
#圖文均有經由授權以及設定肖像權