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💜 #延續同行創善緣 協會 #成立第11週年
💜 #延續同行創善緣 協會 #成立第11週年
2025年農曆七月普渡，高雄市睢陽飛鳳宮於8月23日舉辦普渡法會，不僅祈福眾生，也以行動關懷社會。
在 #陳金成主委 帶領下，並由 #林坤榮總幹事 、#宙德企業股份有限公司 共同響應，長期捐助支持本會，幫助全國雷特氏症家庭。持續付出並不容易，卻讓罕見病家庭看見希望。
同時，今天也正是臺灣雷特氏症病友關懷協會 #成立第11週年 。從創立至今，我們走過挑戰，也凝聚了更多愛與支持。睢陽飛鳳宮歷史悠久，自清代以來庇佑地方百姓，如今更以慈善善舉，傳承信仰與愛心。
正如 所言 #黃偉祥 理事長：「因為有這些堅持，才能讓愛延續。」
感恩支持，願善念如香火不熄，繼續溫暖更多需要的家庭。
#善行傳愛 #睢陽飛鳳宮 行善
#罕見疾病 #雷特氏症 不孤單
#協會11週年 #特別感謝主持人。 #戴頤涵
小小行善者 #黃柏諺
同時也特別感謝各大媒體朋友的報導與支持
💜#難以想像的挑戰
💜#難以想像的挑戰
雷特氏症的生命意義，需要你我的陪伴與關注
在這個世界上，有一群特別的孩子，她們的笑容純淨而明亮，但因為 #罕見疾病 「 #雷特氏症 」，必須面對許多難以想像的挑戰。
雷特氏症是一種神經發展疾病，大多數孩子在嬰幼兒期原本發展正常，但在成長過程中卻逐漸失去語言與手部功能。曾經能喊出「媽媽」的聲音慢慢沉默下來，曾經靈巧的小手也變成反覆的拍打與搓揉。然而在她們寧靜的眼神裡，仍然有豐富的情感與渴望，她們依然努力用自己的方式和世界交流。
我們相信，生命的價值不在於能做什麼，而在於能夠被愛與被看見。對於每一個雷特氏症家庭而言，每一天的照顧都是愛與毅力的見證。這不僅是醫療與康復的過程，更是一段段關於堅持與希望的生命故事。
我們需要更多社會的理解與支持。罕見疾病的路上，家屬往往感到孤單，但只要多一份關懷、多一點資源，孩子和家庭就能獲得更多力量。無論是政策的支持、醫療與教育的協助，還是你我的接納與陪伴，都是這條道路上最珍貴的禮物。
讓我們一起關注雷特氏症，用愛心擁抱這群特別的天使。因為她們的生命，正教會我們什麼是真正的勇氣、溫柔與堅韌。
💜#2025年月滿心暖雄好禮
💜#2025年月滿心暖雄好禮
#中秋佳節，不只是送禮的日子，更是傳遞愛與善意以及健康的幸福的時刻。
這一次，我們 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 在 #理事長黃偉祥 的帶領下，攜手眾多夥伴，將祝福化為最真誠的「雄好禮」。
特別感謝 #市長陳其邁 的關懷支持，讓活動能夠圓滿成就；
也要謝謝 #蕾特媽咪皂工坊 用滿滿心意製作的天然手工皂，精緻、健康，傳遞母愛與力量。
還有異業結盟的 #六度本舖、#三山烘焙坊，共同完成這份「彼此串連、溫暖延續」的善念循環。
每一份雄好禮，都是支持、都是祝福，也都是一份讓社會更美好的心意。
歡迎大家分享這份溫暖，邀請更多親友一起支持，用行動點亮中秋。
也要特別感謝 #國際獅子會300E5區 及眾多獅友們的無私支持：
💜#一份來自觀音媽的祝福
💜#一份來自觀音媽的祝福
感謝普濟寺溫暖捐贈，陪伴雷特天使前行
今日，在觀音菩薩慈悲見證下，我們協會受邀參與台北市普濟寺溫馨莊嚴的公益捐贈儀式。普濟寺由董事長曹英華及董監事們親自主持，將滿滿的關愛與祝福，傳遞給雷特氏症家庭，場面溫暖而感人。
普濟寺位於台北市華陰街，自1954年創建以來，香火鼎盛、信眾雲集，素有「後驛觀音媽廟」之美譽。不僅是信仰的依靠，更是社會慈善的重要力量，長年用實際行動回應苦難與需要。
我們特別感謝曹英華董事長，在其任期內持續關注雷特氏症病友與家庭的處境，不遺餘力支持本會服務推展。此次公益善舉，由顧問吳鑑麒先生引薦並代表協會出席，讓愛心與資源得以即時傳遞，成為照顧者與病友們的重要力量。
這份來自觀音媽的慈悲，讓我們深深感受到：在困難的道路上，我們並不孤單。
再次誠摯感謝普濟寺、曹董事長與所有善心信眾，願這份溫柔與光亮，陪伴每一位雷特家庭走得更遠、更有力量。
#觀音媽的祝福 #普濟寺 #後驛觀音媽廟 #雷特氏症 #罕見疾病 #溫暖同行 #公益捐贈 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
💜#萬分之一的機率在我們家的時候該怎麼面對
💜#萬分之一的機率在我們家的時候該怎麼面對
當孩子被診斷為罕見疾病「雷特氏症」（Rett Syndrome），對家長來說無疑是一場巨大的衝擊。雷特氏症多發於女童，初期可能看似發展正常，隨後出現明顯的退化，例如語言能力喪失、手部重複動作（如洗手動作）、平衡與動作協調困難等。面對這樣的變化，家長常感到迷惘與焦慮，不知道該如何陪伴孩子走過這條不確定又艱辛的道路。