.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
最新訊息
衷心感謝新莊國際青年商會附設健言社112社長黃逢勝社長
衷心感謝新莊國際青年商會附設健言社112社長黃逢勝社長，特別邀請本會曾雅莉前來介紹罕見疾病雷特氏症。這次的分享，不只是資訊的傳遞，更讓在場每位社友能夠真正理解雷特氏症家庭所面臨的挑戰與需要的支持。
黃社長的邀請對本會而言具有非常重要的意義——因為每一次被看見，都是讓罕病家庭獲得更多理解與資源的一大步。感謝健言社所有社友的熱情參與，讓我們感受到社團對公益的重視與力量。
期盼未來能與貴社持續合作，讓關懷能傳得更遠，為更多雷特氏症孩子與家庭帶來希望與支持。
本會聘任張龍溢（吳哥）擔任醫療顧問公告
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會為強化本會對雷特氏症病友及家庭之整體支持服務，特聘請張龍溢（吳哥）擔任本會醫療顧問。
張龍溢（吳哥）長期投入弱勢與罕見疾病領域之公益服務，在醫療輔具、照護支持、偏鄉關懷與跨領域連結上具有豐富實務經驗。他以親切、務實與高度公益精神著稱，致力於協助身心障礙者獲得更可近、友善且合適的醫療與照護資源。長年來，吳哥透過醫療服務、社會倡議與社群互助，陪伴許多家庭面對疾病與照顧挑戰，並協助建立更完善的社會支持網絡。
此次受聘為本會醫療顧問，張龍溢（吳哥）將協助本會於醫療諮詢、照護知識推廣、跨專業資源整合以及病友家庭支持等面向提供專業指導，並共同推動更完善的雷特氏症照護體系。
本會深信，在張龍溢（吳哥）的加入下，將能進一步強化病友與家庭在醫療、照護與社會支持上的獲得，持續落實「看見、陪伴、支持」的核心使命。
💜#一份捐贈兩份守護
💜#一份捐贈兩份守護
感謝國際獅子會300E-5區第一分區主席 王世傑 主席，因應本會的倡議，發起這場具深度與意義的籃球雙重公益行動。
這項公益不僅回應了本會長期推動的「雷特氏症病友家庭支持」使命，也讓愛心得以延伸到校園，成為孩子們成長路上最實際的鼓舞。
每一份捐助，都同時支持罕見疾病雷特氏症的孩子與家庭，也讓更多學校學子能擁有更完善的籃球與運動資源。
一份捐贈，兩份守護，這就是公益最美的模樣。
這正是本會希望喚起、並持續推動的雙重公益精神。
特別感謝
順吉營造公司 負責人 潘品妙
國際獅子會300E-5區 副行銷長 李秀美
共同攜手成就這次意義深遠的公益行動。因為您們的熱心參與，讓公益不只是想法，而是真正被實踐的行動。
此次由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 理事長 黃偉祥 代表受贈，不僅象徵捐贈者對雷特家庭的支持，也象徵著本會將這份愛心持續傳遞到更多需要的地方。
我們會把這份溫暖化作更長遠的助力，投入在病友與照顧者的生活支持、教育倡議與資源推動中。
再次感謝所有參與及支持這次公益的朋友們。
讓我們一起把愛延續，把公益的力量傳得更遠。
邀請您一起來關注我們～
💜#台北府城隍廟暖心行： #以信仰之光守護雷特氏症家庭
💜#台北府城隍廟暖心行： #以信仰之光守護雷特氏症家庭
台北府城隍廟自清代創建以來，迄今香火鼎盛，庇佑著城中百姓，是無數人心靈寄託與精神依靠的所在。城隍爺威靈赫赫、護國佑民，更以「代天巡狩、濟弱扶危」的慈悲胸懷，守護著許多身心靈需要安定的人們。多年來，台北府城隍廟不僅是宗教信仰中心，更以實際行動關懷社會，長期捐贈予雷特氏症罕見疾病病友，協助舒緩家庭的經濟負擔，讓無數父母在艱辛的照顧路上感受到一份來自神明與人間的溫暖。
今年11月20適逢城隍爺聖誕千秋（農曆10月1號），本會特由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 曾雅莉前往參與祝壽，代表所有雷特氏症孩子與家庭，向城隍爺獻上最虔誠的敬意與感謝。
走進廟埕的那一刻，映入眼簾的是滿滿的祝壽盛景與莊嚴法相，由 #林賢順主委 率領的全體委員會，以及 #榮譽主委楊榮次 則以熱情、真摯且極具儀式感的方式迎接我們。那種 #被看重 、 #被善待的感受 ，讓我們深深明白：這並不是「弱勢者的受助」，而是「生命彼此的祝福與同行」。
林賢順主委以慈悲與宗教家的胸懷，分享了廟方希望透過城隍爺的庇佑，讓雷特氏症家庭能獲得更多力量與支撐。他們的關懷不是一句口號，而是多年的持續捐助與實際行動。每一分善款，都像是一盞由虔誠信徒點起的心燈，照亮照顧者漫長的日子；每一次祝福，都如同城隍爺慈眼看顧，讓辛苦的家庭能再次振作。
這份支持，不僅是物質上的協助，更是精神上的力量。許多家長在生命最艱難的時刻曾感到孤單無助，但府城隍廟的長期投入，讓他們明白「在這個社會，我們並不孤單」。把我們 #視為朋友 、 #視為家人 ，並以#尊重與平等 的方式相待～這份心意，勝過千言萬語。
祝壽典禮中，曾雅莉在城隍爺前獻上感恩之詞，也祈求神明庇佑所有雷特氏症的孩子平安健康、家庭和順安穩。當香煙裊裊升起，我們深深感覺這不是冷冰冰的儀式，而是一場跨越宗教、跨越疾病、跨越身份的溫暖連結。
在此，本會謹向
林賢順主委、台北府城隍廟全體委員會
致上最誠摯的謝意。
謝謝您們的善念、善行與善心。
謝謝您們多年來不間斷的支持。
謝謝您們讓每一位雷特家庭都感受到「尊重」、「重視」與「被祝福」。
願城隍爺庇佑，善念長存；
願這份溫暖，持續陪伴每一位在生命路上努力的家庭。
邀請您一起來關注我們～
💜#一起讓愛延續
💜#一起讓愛延續
在2025/11/11 由 #謝明坤主席 推動雷特氏症社福金，感謝有您在這個充滿祝福的日子，倍感溫暖與希望，本會由 #黃偉祥理事長 代表，向所有支持雷特氏症家庭的貴賓致上最深的謝意。
感謝
第五分區 #謝明坤 主席
第三專區 #沈中順 主席
LCIF協調長 #郭品佩
第六分區 #李富仁 主席
長城獅子會 。#李咏昌 會長
港都獅子會 #鄭賀庭 會長
春秋閣獅子會 #羅克明 會長
副行銷長 #李秀美
#國際獅子會300E-5區
區務副總監 #張永裕
每一份支持，都是 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭最真實的力量。
團結，能讓愛走得更遠；善意，能讓希望持續被看見。
也感謝所有默默在背後付出的貴人，因為有您們，孩子們的路能更亮、更安心。
邀請您一起來幫助我們～