蕾特媽咪手工皂參與端午嘉年華好好好市集 感謝各界支持

💜 #音樂最美的旋律是孩子與家人的笑容

💜 #音樂最美的旋律是孩子與家人的笑容
感謝 #音樂治療師 #游婷茹老師 長期陪伴雷特氏症病友家庭，以專業、耐心與溫暖的音樂治療課程，帶給孩子更多表達與互動的機會。課程中，不僅看見 #孩子 專注投入的神情，也看見 #父母 臉上久違的笑容與感動，讓音樂不只是旋律，更成為連結家庭情感與提升生活品質的重要力量。
音樂治療的 #價值，在於陪伴孩子發掘潛能、促進感官刺激與情緒表達，也讓照顧者在繁重的照顧歷程中獲得支持與鼓勵。感謝游婷茹老師用心規劃每一次課程，讓愛與希望透過音符持續傳遞。
同時，也特別感謝 #財團法人台北市松山慈祐宮 提供舒適且優質的活動場地，讓病友家庭能在溫馨、安全的環境中參與課程，共同創造珍貴而美好的回憶。因為有各界的支持與陪伴，讓雷特氏症家庭感受到更多關懷與力量。
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

💜 #2026 港台病友團體交流會

💜 #2026 港台病友團體交流會
來自 #臺灣 與 #香港 的罕見疾病病友團體、病友家庭、照顧者及醫學院學生齊聚一堂，透過面對面的交流與分享，讓彼此看見不同地區的照顧模式、服務經驗與病友需求，也讓更多年輕世代醫學人才認識罕見疾病家庭所面臨的挑戰。
本次交流會特別感謝 #衛生福利部國民健康署張永泓科長 蒞臨指導，以及 #財團法人罕見疾病基金會 #陳莉茵創辦人 長期對罕見疾病議題的支持與關懷。透過跨地區、跨領域的交流，不僅促進病友組織之間的合作，也為未來醫療照護、政策倡議及病友服務開啟更多可能。
同時，特別感謝財團法人罕見疾病基金會 #執行長陳冠如 及其團隊精心策劃與用心安排，促成此次港台病友團體交流盛會，讓病友家庭、照顧者、病友團體及青年醫學生能夠共同參與、互相學習，為罕見疾病領域注入更多理解、支持與希望。
感謝所有與會貴賓的蒞臨與分享，讓愛與關懷跨越地域限制，攜手為罕見疾病病友及家庭創造更友善、更有力量的未來。

【醫路相伴愛不罕見】-吳哥公益張龍溢顧問

【醫路相伴愛不罕見】-吳哥公益張龍溢顧問
吳哥公益張龍溢顧問溫暖相挺，為罕病家庭點亮希望！
感謝「吳哥公益」醫療顧問張龍溢先生，日前撥冗出席本會會員大會並擔任致詞嘉賓，為病友與家屬帶來莫大的鼓勵。
會中，曾雅莉秘書長分享了罕病家庭尋求醫療資源的艱辛。張顧問深刻了解後，給予了最溫暖的回應他慷慨允諾，未來「吳哥公益」將全力協助本會病友的就醫需求，並提供專業的醫療諮詢管道！
這份宛如及時雨的暖心承諾，大幅減輕了家屬對就醫的焦慮，更為雷特氏症家庭注入強大的安定力量。
再次感謝吳哥公益與張顧問的仁心善舉。因為有您們的同行與看顧，漫長的抗病之路將不再孤單
黃偉祥理事長代表協會，致上最深厚且真摯的感謝

【溫情守護的力量】-張宜輝律師

【溫情守護的力量】-張宜輝律師
誠摯感謝張宜輝律師於 4 月 11 日撥冗擔任本會會員大會之致詞嘉賓。
在大會現場，張律師感性而真摯的致詞。他提及，透過曾雅莉秘書長的引薦，讓他得以認識雷特氏症，並對病友家庭在照顧上所承受的重擔感同身受。
此外，張律師也謙遜地表示，未來若有機會擔任本會的法律顧問，他將深感榮幸。本會對張律師的熱心公益與真誠支持，致上最深切的謝意。
黃偉祥理事長代表協會，致上最深厚且真摯的感謝。