她的手，很小。總是安靜地蜷縮在掌心，像是抓著一整個世界的秘密。她不會說話，卻用眼睛回應一切。當媽媽輕輕握住她的手時，她的手指會微微收緊～那不是無意識的動作，那是她說的：「我在這裡。」這是一個關於 雷特氏症 女孩的故事。一種罕見而殘酷的疾病，奪走了她原本會說話、會奔跑、會擁抱的能力。但沒有奪走的，是她感受愛的能力。每天的生活，都像一場無聲的對話。餵食、復健、等待一個眼神的回應，還有那雙反覆搓揉的小手～看似沒有目的，卻承載著她所有未說出口的情緒。媽媽說，她最喜歡的，是被牽著手。因為那一刻，她會安靜下來，像是終於被這個世界理解了一點點。有時候，我們以為「表達」一定要用語言，但其實，有一種愛，是藏在手掌心裡的。輕輕的、溫暖的、卻比任何話語都真實。如果您願意多停留一秒，去看見、去等待、去感受～～您會發現，她一直都在說話。只是，用的是另一種方式。［手掌心的愛］監製｜理事長 黃偉祥製片｜秘書長 曾雅莉導演／剪輯｜ 邱冠傑雷特氏女孩｜ 黃品蓁謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴線上捐款 https://rett.oen.tw/Line Pay 愛心捐 https://pse.is/7gscsh劃撥帳號 22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會認識蕾雷家族 http://www.rett.org.tw/蕾特媽咪手作 https://www.facebook.com/rett.org.tw/邀請您一起關注雷特氏症家庭#雷特氏症 是一種隨機發生的 #罕見疾病#不是遺傳 無法預防卻讓孩子終身 #無法生活自理照顧是一輩子的事家庭需要長期而穩定的支持邀請您用實際行動陪伴雷特氏症孩子與家庭走得更久#雷特氏症 Rett Syndrome#CDKL5罕見疾病 #foxg1
【蕾特媽咪皂工坊】由一群長期照顧雷特氏症孩子的媽媽們共同創立。她們在日復一日的照護壓力中，選擇用雙手揉合油、水與草本，打下一鍋溫和親膚的手工皂。每一塊皂，不僅是清潔用品，更是媽媽們勇氣的結晶。透過製皂，她們走出孤單，找回自信，也讓更多人看見雷特氏症家庭的堅韌。✔ 純油 × 純水 × 純原料✔ 無添加化學香精✔ 洗感細緻，可洗臉、沐浴🌱 您的支持，不只是帶走一塊皂，而是給予一份陪伴與希望。👉 加入我們，讓「愛與溫柔」傳遞出去！☎️全國訂購專線：(07)372-4828▸ 官方網站：https://bit.ly/臺灣雷特氏症官方網站▸ 立即訂購：https://bit.ly/義賣商城▸ LINE官方帳號：https://lin.ee/vqnGOPr▸ Facebook 臺灣雷特氏症臉書粉專：https://bit.ly/3Vpp2uv▸ Facebook 蕾特媽咪皂工坊臉書粉專：https://bit.ly/47nBNx8▸ Instagram 蕾特媽咪皂工坊IG專頁：https://bit.ly/4n58yU7📌 請訂閱我們的頻道，一起關注雷特氏症的故事👍 如果您支持這支影片，請幫我們按讚、留言與分享#社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會#蕾特媽咪皂工坊 #手工皂 #手工皂製作#雷特氏症 #媽媽的勇氣 #日常中的溫柔 #罕見疾病
照顧雷特氏症病友 松山慈祐宮捐特製推車台北市松山慈祐宮熱心公益，從108年開始每年發送奶粉和尿布給全台雷特氏症病友家庭，今年再從義大利進口特製推車，方便病友外出就醫，而且會連續三年捐贈輔具，希望減輕家屬照顧負擔，同時號召各界一起加入公益行列。============================開心抱起女兒，旁人看似沉重負擔，對做爸爸的來說卻是生活日常。因為女兒患有雷特氏症，發病後肌肉萎縮，行動不方便，還好有義大利原裝進口的特製推車，減輕病友家屬的照顧負擔。雷特氏症是一種罕見的神經發育疾病，主要在嬰幼兒時期發病，患者多數為女性，生活全靠家人照顧，特製輔具方便她們外出就醫，又能降低脊椎側彎，推車上的擺位固定裝置由國外設計生產，一台動輒十幾萬，還好松山慈祐宮熱心公益，連續三年捐贈特製推車。知道家屬照顧病友不容易，慈祐宮從108年就通過董監事會，每年發送奶粉尿布，現在加碼捐特製推車，幫助全台各地的雷特氏症病友，以行動支持罕病家庭，號召各界也能慷慨響應。
#雷特氏症張榮發慈善基金會發行
長期的支持陪伴ㄧ直不斷層的附出是真正的美得，和黃培倫董事長一起來幫助 #罕見疾病 #雷特氏症
ㄧ位牽引善的力量濟世中醫集團暨寰宇國際環保公司董事長何宜達
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