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「學姐」代言嘉義半馬活動 關懷罕病雷特氏症病友

「學姐」代言嘉義半馬活動 關懷罕病雷特氏症病友

[記者林宜樟/嘉義報導]2020嘉義國際啤酒超半程馬拉松今天在嘉義縣水上鄉北回太陽館起跑,主辦單位邀請「學姐」黃瀞瑩代言,並結合公益,募集晶片所得捐贈社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,許多跑友開心參與,讚賞跑步也能做公益的善舉。

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南區保時捷高爾夫球隊首次舉辦「南區保時捷高爾夫球公益盃」

南區保時捷高爾夫球隊首次舉辦「南區保時捷高爾夫球公益盃」

此次活動捐贈對象為[雷特氏症蕾蕾家族]、[雷伯氏症廖紘緯]以及[鼓山國小棒球隊]三單位邀請受贈。
黃會長致詞說:「小時候在西子灣游泳,溺水被救起,誰救了我到今天我還不知道,就學除了靠打工及獎學金,還靠老爸去外面湊錢供讀,直到十多年前才知道當初那位協助培育的叔叔,已經變成天使,來不及感謝,也才發現他的偉大,生命是老天爺給的,讀書有一半是靠別人的,這兩件事,就讓我感受到社會的溫暖...

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【破繭而出】女兒患雷特氏症需24小時照顧 媽媽患第三期乳癌:最怕自己先走

【破繭而出】女兒患雷特氏症需24小時照顧 媽媽患第三期乳癌:最怕自己先走

患上雷特氏症的孩子,如同被一隻包在繭內的蝴蝶,好想破繭而出自由飛翔,卻偏偏不能飛。史家恩今年25歲,3歲確診患有罕見病雷特氏症, 身體機能慢慢退化,失去自理、活動及說話能力,24小時需要人看顧。媽媽徐江琼(KK)默默照顧,卻不幸患上第三期乳癌,她怕女兒會突然離開,白頭人送黑頭人,但更怕自己及丈夫比女兒先走,女兒餘生沒有人照顧...

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曾雅莉獲今(108)年「大愛獎」 陳建仁將接見

曾雅莉獲今(108)年「大愛獎」 陳建仁將接見

「堅持到底絕不放棄」,雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉因女兒罹患罕病,一度自認被判處死刑,大哭4天後擦乾眼淚,攜手病友組成協會互相扶持,用愛守護一群沉默天使,更成立社區長照據點,照顧更多弱勢長輩,成為他們第2個家,溫暖社會感動人心,榮獲中華慈光愛心會今年的「大愛獎」,副總統陳建仁將於11月7日接見她...

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【患罕見病】7歲女童確診雷特氏症機能衰退生命倒數,父母忍痛捐出器官遺愛人間

【患罕見病】7歲女童確診雷特氏症機能衰退生命倒數,父母忍痛捐出器官遺愛人間

求醫後,女童終在1歲多時被診斷為因基因突變,而患上雷特氏症(Rett Syndrome),不但變得「無意識」,就連父母都再也認不到。女童的媽媽心痛表示,女兒以前懂得叫「爸爸、媽媽」,但病發後慢慢開始變得不懂...

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