(103/08/23 成立第一次會員大會所拍攝照片)

協會介紹：

我們為雷特氏症病友做了哪些

音樂治療：在服務過程中發現，雷特氏症病友對於音樂刺激的反應遠優於其他刺激，且在治療師的帶領下，病友逐步可以增進專注力與互動。
溝通模式課程：在增進照顧者與病友的互動後發現，病友在照顧過程中仍保有學習能力，並透過各自的表達方式來表達自己的照顧需求。
107年度試辦方案中發現，病友可以學習對於圖卡的認知能力並對於生活中曾經出現過的實際物品能夠連結。透過圖卡溝通系統及電腦輔具可以協助病友增進部份的互動能力。

衛生用品提貨卷補助:茲因蔽會多數都是單薪家庭以及隔代教養，生活開銷非常龐大，故蔽會於曾雅莉理事長在106年乞今創新服務受惠全台100多戶家庭受惠家樂福衛生用品提貨卷，創造在地安心購買衛生物資。

民生物資小安素補助:疫情不斷的延燒，使得全台雷特氏症家庭於110年間受到家庭經濟危機，蔽會秘書長一直很積極媒合各方的物資、蔬菜與小安素以及急難補助、輔具補助受惠雷特氏症病友家庭。

除了病友還有照顧者

照顧者培力：照顧雷特氏症病友需要長時間的陪伴，家中雙親常常有一人辭去工作陪伴在家，為了培養照顧者的能力與協助家庭經濟，協會開辦相關手作課程，並協助銷售照顧者的手工皂成品。
照顧者支持：透過區域間照顧者的聚會活動，使彼此之間能夠交流醫療訊息及照護資訊，更重要的事情是成為彼此間的支持力量，在心情疲憊的時候可以互相加油打氣。

宣導活動

除了對於病友家庭的照護外，我們希望透過各種宣傳方式讓社會大眾與專業治療師都更加認識疾病。
社區宣導：社區擺攤的機會，我們從來不錯過，為了是在社區裡面讓大家更加認識雷特氏症病友與需求。
電台宣導：透過電臺及電視節目的宣導，邀請醫師分享疾病資訊。
醫療講座：各種專業領域對於雷特氏症照護都有不同的貢獻，但為了讓彼此更加了解及吸引更多專業人力投入，我們透過醫療講座分享各種服務模式。

｢社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會｣
雷特氏症成立緣起
　　雷特氏症(Rett syndrome)為罕見疾病是一種目前為止，發現在極高比例的女孩的退化性症候群，最早由1966年由奧地利的醫生Andreas Rett提出報告，國內則於1986年出現首例報告，該疾病不是遺傳，僅是基因突變隨機造成的機率。病友在未發病前，多數都是一群可愛會說話、走路、有互動與溝通的女孩，但是在一歲6個月後或未滿一歲時，出現發展遲緩、功能停止發展的現象，並伴有雙手搓手主要特徵、對事務無興趣，無法有效的溝通、步伐不穩容易跌倒、流口水、肌肉張力過高或過低、無語言能力的疾病特徵、85%的雷特氏症會出現脊椎側彎的症狀、70%會有骨盤高低的病程產生，因活動力不足夠而且需要長期復健以維持病友的功能，病程同時會造成營養不良，末梢神經反應也較遲鈍，無法敏感的察覺組織受壓，修復能力極差，同時，營養不良也會導致身體消瘦，發病後隨著病程的身體功能狀態會造成『行動步伐』階段性的退化。
本會積極服務雷特氏症家庭於2014年8月23日正式成立， 許多家庭對該疾病的恐懼，與愧疚、喪志、對於家庭；夫妻之間的緊張關係與病友手足在適婚年齡會造成，因為家中有一位罕見疾病雷特氏症的病人，產生多重的心理與社交、社會壓力，對於此症是完全無助的心理壓力，本會積極協助病友如何提高生活及照顧品質，促使家庭可以減輕照顧的壓力及負擔。
成立至今服務本會落實服務每一位雷特氏症家庭，無論在社會資源的媒介、輔具募集、家樂福衛生用品提貨卷、家庭輔導適應疾病、病友生理維持，強化親子關係，提供多元課程服務、媒介全國醫療服務、復健資訊，需敏銳的洞察力及誘導方式方能提升病友的反應及需求，進而提高家庭的生活和照顧品質。
我們的任務如下：

一、建立雷特氏症病友家庭支持系統。
二、整合及宣導雷特氏症相關資訊。
三、收集及爭取雷特氏症病友相關福利與權益。
四、培訓雷特氏症病友活動志工。
五、成立雷特氏症病友照顧機構 。
六、進行與支援雷特氏症相關研究。
七、進行雷特氏病友及其家庭相關技能訓練。
八、其他與雷特氏症相關之活動。
九、成立蕾特媽咪手工皂RETT.E皂工坊

我們的服務有：

1.醫療服務：聯合門診
2.個案服務：家庭訪視及關懷電話、經濟扶助金、急難救助、物資媒合。
3.宣導講座：疾病及特殊教育、早期療育及rett職能物理治療訊息。
4.團體工作：照顧者會心團體，家長支持團體培力計畫。
5.社區工作：全省各區蕾雷家族聯誼聚會。
6.志工服務：培訓專業志工，協助活動辦理、志工聯誼。
7.其它服務：全省戶外旅遊。