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協會簡介

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什麼是雷特氏症(Rett Syndrome)

最初於1966年由雷特醫師(Andreas Rett)提出醫學報告,但遲至1977年在歐洲經由醫學會的報導後才廣泛引起世界各國小兒神經學醫師的注意。
雷特氏症為罕見疾病的一種,是人類甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致發生異常,而導致複雜化的神經性退化病症,罹病率為1/10000。
目前沒有藥物治療方式,僅能透過音樂治療及復健治療希望延緩退化狀況。
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成立緣起

原本僅為病友家長間的交流團體,為了整合更多的相關資源,並且能幫助更多病友家庭,臺灣雷特氏症病友關懷協會於103年8月23日成立。

我們為雷特氏症病友做了哪些

音樂治療:在服務過程中發現,雷特氏症病友對於音樂刺激的反應遠優於其他刺激,且在治療師的帶領下,病友逐步可以增進專注力與互動。
溝通模式課程:在增進照顧者與病友的互動後發現,病友在照顧過程中仍保有學習能力,並透過各自的表達方式來表達自己的照顧需求。
107年度試辦方案中發現,病友可以學習對於圖卡的認知能力並對於生活中曾經出現過的實際物品能夠連結。透過圖卡溝通系統及電腦輔具可以協助病友增進部份的互動能力。

除了病友還有照顧者

照顧者培力:照顧雷特氏症病友需要長時間的陪伴,家中雙親常常有一人辭去工作陪伴在家,為了培養照顧者的能力與協助家庭經濟,協會開辦相關手作課程,並協助銷售照顧者的手工皂成品。
照顧者支持:透過區域間照顧者的聚會活動,使彼此之間能夠交流醫療訊息及照護資訊,更重要的事情是成為彼此間的支持力量,在心情疲憊的時候可以互相加油打氣。

宣導活動

除了對於病友家庭的照護外,我們希望透過各種宣傳方式讓社會大眾與專業治療師都更加認識疾病。
社區宣導:社區擺攤的機會,我們從來不錯過,為了是在社區裡面讓大家更加認識雷特氏症病友與需求。
電台宣導:透過電臺及電視節目的宣導,邀請醫師分享疾病資訊。
醫療講座:各種專業領域對於雷特氏症照護都有不同的貢獻,但為了讓彼此更加了解及吸引更多專業人力投入,我們透過醫療講座分享各種服務模式。