理事長的話

【榮譽理事長的話】

致醫師、社會賢達與專業人士：

這一刻我等十年了，有些家長可能等了二十年，此刻，我看著小女熟睡的臉，淚眼模糊的寫下這篇文章，我們是雷特氏症患者的父母，您沒聽過這病是正常的，以前醫生說，我們的孩子活不過三歲，醫生說，不用來複診，我也不知怎麼幫忙你的孩子，治療師說，您的孩子已經訓練一段時間了，但是沒有明顯進步，要不要先休息一下，這些話都像一把劍刺在我們的胸膛上，我們的孩子與父母就這樣和著血水與淚水一路走來，今年103年8月23日，我們雷特氏症家長，此生最重要的一天之一，＜台灣雷特氏症病友關懷協會＞終於正式成立了！

我們的孩子曾被醫學界認為是＜沒有未來＞的孩子，此生沒有語言，沒有手功能，還伴隨著癲癇與不停的口水，也許您覺得這樣的孩子很常見阿，可是我們的義工家長照顧孩子與家庭都已筋疲力盡，還願意勞心勞力幾乎是24小時全年無休的在關心病友、處理會務，我們有家長為了雷特協會的永續發展，甚至放棄業務高薪，進修社工學位，這是因為我們不要再等著別人來救我們的孩子了，我們要自己救我們的雷特寶貝，只有父母才會卯盡全力救我們族群的寶貝，我們一群理監事義工家長要以母親柔軟的心與鋼鐵般的意志奮戰，在雷特的解藥還沒出來之前，我們還是可以互相取暖，還是可以手牽手的走在一起，享有跟一般人一樣小小幸福的權利，我們不要躲在暗夜哭泣，我們要大家一起微笑的昂首跨步走出去。

我們需要國健署補助檢驗費，讓孩子確診，獲得重大傷病的補助，我們需要醫學界在北中南都成立雷特聯診研究中心，找到治療與控制雷特病情的方法，我們希望孩子生命長一點，不要白髮人送黑髮人，我們需要有專屬雷特寶貝的＜愛心家園＞父母離開前就要建置完成，讓我們安心的離開，請您關心雷特，進而幫我們宣導雷特，找到更多需要幫助的病友。

我最怕遇到疑似但尚未確診的病友問我「有沒有藥醫？」「檢驗費要多少錢？」其實罕病長期被認為是「無效醫療」！那麼試問疑似癌症病人，檢驗費有獲得補助嗎？癌症病人的標靶治療是否多數已納入健保補助？反觀「雷特氏症」連檢驗費國健署都不補助，遑論其他，因此我們真的需要您從您的專業來協助我們，瑾代表台灣雷特氏症病友與家長向您說聲「謝謝」！

臺灣雷特氏症病友關懷協會榮譽理事長   曾麗華

 

【第一、二屆曾雅莉理事長的話】

我們都是來自於萬分之一的緣份凝聚在一起，我們的孩子都有著特愛音樂的本質，五官別緻、笑容特別迷人，更是父母親的手心手背心肝寶貝，孩子雖然無法言語，但卻不代表智能不足，愛笑的臉龐總是令人著迷。復健之路雖然終身伴隨，但只要維持功能不繼續退化，就是家長們莫大的精神支持。

自協會成立以來雖然艱辛困難，摻雜了許多「汗水與淚水」，我們不想安於現狀，不害怕失敗，不向命運低頭，因為願意相信，將會產生神奇的效果，不管未來多麼辛苦艱難，我們就像一家人互相扶持迎向正面人生。

在醫療上，我們有堅強的醫師團隊，同時萬分感謝遲景上醫師、牛道明醫師、李旺祚醫師、李秀芬醫師、洪碧蓮醫師、謝孟穎醫師、張通銘醫師以及北中南聯診、特診、復健。醫師陣容對蕾雷家族的厚愛與照顧，因為您們的「堅持」，讓我們更加不能放棄，不孤單！
另外，也非常感激衛生福利部，各區社會局、聯合勸募協會、罕病基金會、智邦公益館、Give543、中華王齡慈善協會、社會大眾、善心人士以及愛心米待用米社團，期望愛～延續。

未來協會期望能串連家庭，成立24小時照顧據點以照顧到更多的家庭需求。

在2015年幫助部分家庭獲得尿布、民生用品物資紓困、2016年起很榮幸獲得台北松山慈祐宮陳玉峰董事長、台北木柵忠順廟陳欽賜董事長、台北府城隍廟楊榮次主委、台北中崙福成宮何春長董事長、高雄市睢陽飛鳳宮陳金成主委，喚起各大宮廟董事長與主委幫助全國雷特氏症家庭獲得家樂福衛生用品提貨卷，得以家庭經濟紓困，這麼有意義的捐助在2018年也感動了，台北大直植福宮陳志堂主委、台北通化福安宮主委及總幹事、2021年台北市景福宮清標董事長、台北市木柵集應廟董事長、2022年台北市景美集應廟高義秀董事長共同投入衛生用品提貨卷受惠全台灣雷特氏症家庭紓困專案。

擔任理事長任重道遠需要不間斷的精進與成長，並於2018年11月正式成立高雄市仁武區C級巷弄長照站，與蕾特媽咪手作xRETT.E皂工坊，不僅幫助雷特氏症家庭增加家庭收入，更讓媽咪們圓夢當上種子教師，並且在地服務協助約25位65歲長者，讓他們在人生找到另一個青春舞台，課程豐富安排，並有效延緩失能使得這一群可愛的長者與雷特氏症家庭一起相知相惜，達到共好共享共老的目標。
『  尊重 』，世界會變得更美好～

理事長 曾雅莉

 

【第三屆黃筱鈞理事長的話】

非常感謝各位雷蕾家族成員的參與及支持。

本人有幸受各位成員與理監事們重託，擔任協會理事長，深感任重道遠肩負使命。回想過去6年是協會篳路藍縷的草創階段，創會榮譽理事長曾麗華女士與第一、二屆理事長曾雅莉女士及第一、二屆理監事在照顧孩子之餘用盡大部分的心力在推廣雷特氏症，讓社會大眾了解什麼是雷特氏症，也極力為協會各個成員爭取社會福利。
感謝在各界賢達與專家在各項領域一直對雷特氏症的支持與協助。

協會在未來也會更加積極推動雷特氏症的宣傳促進社會大眾對雷特氏症家庭更多的理解與接納、創造社會友善的氛圍，也將持續努力，期待陪伴與扶持更多需要被幫助的家庭走出失落陰霾。

萬分感謝一直以來支持臺灣雷特氏症病友關懷協會的各位。

第三屆理事長 黃筱鈞