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理事長的話

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理事長的話

【第一屆理事長的話】

致醫師、社會賢達與專業人士:

這一刻我等十年了,有些家長可能等了二十年,此刻,我看著小女熟睡的臉,淚眼模糊的寫下這篇文章,我們是雷特氏症患者的父母,您沒聽過這病是正常的,以前醫生說,我們的孩子活不過三歲,醫生說,不用來複診,我也不知怎麼幫忙你的孩子,治療師說,您的孩子已經訓練一段時間了,但是沒有明顯進步,要不要先休息一下,這些話都像一把劍刺在我們的胸膛上,我們的孩子與父母就這樣和著血水與淚水一路走來,今年103年8月23日,我們雷特氏症家長,此生最重要的一天之一,<台灣雷特氏症病友關懷協會>終於正式成立了!

我們的孩子曾被醫學界認為是<沒有未來>的孩子,此生沒有語言,沒有手功能,還伴隨著癲癇與不停的口水,也許您覺得這樣的孩子很常見阿,可是我們的義工家長照顧孩子與家庭都已筋疲力盡,還願意勞心勞力幾乎是24小時全年無休的在關心病友、處理會務,我們有家長為了雷特協會的永續發展,甚至放棄業務高薪,進修社工學位,這是因為我們不要再等著別人來救我們的孩子了,我們要自己救我們的雷特寶貝,只有父母才會卯盡全力救我們族群的寶貝,我們一群理監事義工家長要以母親柔軟的心與鋼鐵般的意志奮戰,在雷特的解藥還沒出來之前,我們還是可以互相取暖,還是可以手牽手的走在一起,享有跟一般人一樣小小幸福的權利,我們不要躲在暗夜哭泣,我們要大家一起微笑的昂首跨步走出去。

我們需要國健署補助檢驗費,讓孩子確診,獲得重大傷病的補助,我們需要醫學界在北中南都成立雷特聯診研究中心,找到治療與控制雷特病情的方法,我們希望孩子生命長一點,不要白髮人送黑髮人,我們需要有專屬雷特寶貝的<愛心家園>父母離開前就要建置完成,讓我們安心的離開,請您關心雷特,進而幫我們宣導雷特,找到更多需要幫助的病友。

我最怕遇到疑似但尚未確診的病友問我「有沒有藥醫?」「檢驗費要多少錢?」其實罕病長期被認為是「無效醫療」!那麼試問疑似癌症病人,檢驗費有獲得補助嗎?癌症病人的標靶治療是否多數已納入健保補助?反觀「雷特氏症」連檢驗費國健署都不補助,遑論其他,因此我們真的需要您從您的專業來協助我們,瑾代表台灣雷特氏症病友與家長向您說聲「謝謝」!

臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長   曾麗華

 

【第二屆理事長的話】

我們都是來自於萬分之一的緣份凝聚在一起,我們的孩子都有著特愛音樂的本質,五官別緻、笑容特別迷人,更是父母親的手心手背心肝寶貝,孩子雖然無法言語,但卻不代表智能不足,愛笑的臉龐總是令人著迷。復健之路雖然終身伴隨,但只要維持功能不繼續退化,就是家長們莫大的精神支持。

自協會成立以來雖然艱辛困難,摻雜了許多「汗水與淚水」,我們不想安於現狀,不害怕失敗,不向命運低頭,因為願意相信,將會產生神奇的效果,不管未來多麼辛苦艱難,我們就像一家人互相扶持迎向正面人生。

在醫療上,我們有堅強的醫師團隊,同時萬分感謝遲景上醫師、牛道明醫師、李旺祚醫師、李秀芬醫師、洪碧蓮醫師以及北中南聯診、特診、復健。醫師陣容對蕾雷家族的厚愛與照顧,因為您們的「堅持」,讓我們更加不能放棄,不孤單!
另外,協會也非常感激聯合勸募協會、罕病基金會、智邦公益館、Give543、中華王齡慈善協會、社會大眾、善心人士以及愛心米待用米社團,期望愛~延續。未來協會期望能串連家庭,成立照顧據點以照顧到更多的家庭需求。
尊重,世界會變得更美好~

理事長 曾雅莉