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雷特氏症(Rett syndrome)是發生率只有萬分之一的罕見疾病，每一個孩子都是人身壽險認定「一級殘」的孩子，99％的「蕾雷」終身須包著尿布，日常生活皆需他人照料，而且會慢慢退化，最後因心肺衰竭離開。

主要特徵是不停的搓手、玩手、捻手，合併嚴重的脊椎側彎、進食困難，與嚴重的癲癇及睡眠障礙。

「蕾雷家族」在103年8月23日成立「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」，所有理監事都由家長擔任；107年成立的『Rett·E皂工坊』讓擔任主要照顧者的媽媽們，重新找回了自信以及經濟上的支持。

這個特殊的疾病大部分是人類甲基化CPC結合蛋白２(MECP2)基因突變造成的，雖非遺傳性的疾病，但因還未有藥物能有效控制病情，因此持續不斷的終身復健是目前最有效控制病情的方法。
此外，因為眼神很少與人對焦、手部動作的固著性加上發展遲緩，很容易被診斷為自閉症或腦性麻痹。

蕾雷孩子因為中樞神經系統受損，心智、肢體、肌肉、骨骼、神經系統全部受損，無法自主表達基本需求，再加上身體的不方便與照顧的困難性，如在成長過程中遭遇父母離異或父母其中一方早逝，都帶給家庭莫大的壓力，目前全省共有133位蕾雷，年齡從1歲到46歲不等，其中單親或低收家庭約40位，急需社會大眾伸出援手。

蕾雷家族拜訪全台灣每一個蕾雷家庭，關懷病童的發展與了解家長的需求，這份堅持與努力都代表蕾蕾家族的勇氣與決心，我們要協助家長走出陰霾，迎向陽光，希望醫學界不要放棄我們。
蕾雷是一群可愛的天使寶貝，請不要放棄我們，給我們支持的力量。

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
Taiwan Rett Syndrome Association
勸募字號：衛部救字第 1121364091號
立案字號：台內團字第 1030305466 號
統一編號：38621084

網址：http://rett.org.tw/
臉書：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome
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連絡人: 曾雅莉秘書長

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