#容易被誤診的罕見疾病雷特氏症

家住在中壢的孟潔，今年12歲多，兩歲多因爲語言與腿部的問題第一次到復健科就診，因為有固執與不太看人的的行為，主任級的醫生一開始認為我們孟潔就是典型的自閉症，也面對了漫長的復健之路.

一直…到要上小學時,遇到了一位教過雷特孩子的老師，提醒我們孟潔很多行為都與她教過的孩子很類似，可以去檢查基因看看，沒想到就真的確定了孟潔是 #罕見疾病 #雷特氏症 什麼？從一開始的茫然不知如何面對這陌生的疾病，直到參加病友協會後，聽到了許多病友家庭的分享，了解了更多雷特氏症照護上與後續會產生的問題.心裏也就比較踏實.這麼多年來雖然復健過程很辛苦也常看到一起上課的孩子進步很多，而自己的孩子沒有太多的進步,心中總有些無力,但老師的一句話安慰了我，她說我們只要維持住孩子目前的狀態，不要讓她退化太快就夠了！謝謝協會許多的工作人員常常辛苦的媒合物資與協助病友們聯合門診等等事項，大大的幫助到許多的病友家庭.很榮幸能加入這個家族.也感謝一路上幫助我們的許許多多的人.最後誠摯的再說聲謝謝！

圖文來源：孟潔媽

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