#生命的不完美是寬容與尊重

小真13歲我們住台南，今天高雄長庚回診，在聯合門診特別開心，醫生助理邀請我們拍一些影片，拍小真手部特徵還有看診狀況，醫生們都特別細心的幫小真看診！

今天很特別又學習到了，小真在醫生面前小發作了一下，醫生很認真的觀察，然後對著我說：「妳該不會以為這樣發作是癲癇吧！」然後我說：「我當然以為這是癲癇呀！跟老公討論了好久，不知道該怎麼辦！」然後醫生說：「小真的罕見疾病是會影響到神經，神經會影響到以致於不能控制自己的身體，這些轉頭發抖的動作，都是罕見疾病引發的動作，並不是癲癇發作喔！」我聽了鬆了一大口氣：「不知道是不是青春期的緣故，所以身體顫抖的現象增加了！」醫生說：「如何辨別是不是癲癇，其實看眼神就知道，如果眼睛不對焦，往上翻，才是癲癇，如果眼睛可以看，在顫抖或是轉頭，那可能只是神經引發的！」我說：「原來如此，又學習到了！」

小真很幸運能夠有很好的醫生來看診照顧，接著還有復健科，骨科，腸胃科的醫生,一個一個幫小真檢查，看到醫生來，都開心的不得了復健科醫生幫小真檢查了一下脊椎，看有沒有側彎太嚴重，腸胃科醫生敲一敲肚子，小真一直笑！後來醫生說要抽血檢查一下！我跟醫生說6月有檢查身體，發現6/1是135公分，現在長庚測量八月份已經到達140公分！小真真的吃多睡多笑容多，可愛的好寶寶

很感謝有專業充滿愛心的醫生幫小真看診，專業認真的治療師幫忙復健，最近小真升上國中一年級，學校4位老師來家訪，真的覺得老師們很用心，出動了四位，兩位班導師和兩位治療師！真的很感謝有那麼多人願意愛護小真疼惜小真，感謝老天的安排也感謝蕾雷家族理事長，促成了聯合門診，讓我們不用跑很多趟醫院，一次可以看完所有的醫生，對忙碌奔波的家長們，真的是很大的幫助

圖文來源：小真媽