#眼淚的堅強也是脆弱的心靈

寶貝「璇璇」25歲，家住台南

是家中的長女，很愛笑、乖巧是人見人愛的大眼妹。

二歲的時候她發病了!像被換了靈魂一樣，變得焦躁易怒不與人互動，連原本學會的能力，隨著日子一點一滴的遺忘，因孩子的異常行為四處求醫才知道女兒罹患了全身功能性退化的罕見疾病「雷特氏症」當時尚無藥可治！這晴天霹靂的惡耗，讓我們家帶來了擔心、傷心與絕望….. 而每想起孩子的未來眼淚就如雨下。發病後的璇漸漸的導致全身退化、失能、身體各種不適的症狀也接踵而來，ㄧ輩子服藥症狀治療與無停止的療育復健路至今走了漫長23年，雖然只有小小的進步，對父母而言卻是大大的感動，而我也始終相信寶貝「沒有退步就是進步」。

感恩專業醫生與老師們的協助、家人的包容、朋友們的關懷、病友家族的相扶持，這一路雖然很辛苦，但有你們的陪伴，慢飛天使並不孤單，往後我們也會更努力、再加油的！！

圖文來源：璇璇媽

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