雷特氏症病友關懷協會成員蕭雅月與女兒暢遊樂園。（記者張軒哲攝）

〔記者張軒哲／台中報導〕你聽過「雷特氏症」嗎？罕見的複雜性神經失調症「雷特氏症」，患者因X染色體的MECP2基因突變，導致發展停滯退化，幾乎都是女性病友，平均壽命約25歲，全台約120名患者。今天約10餘戶病友家庭暢遊麗寶樂園，蕭雅月13年來照護女兒菁菁，希望民眾可以認識這罕見疾病，給予病友愛與關懷。

13歲的菁菁在出生4個月時發病，蕭雅月發現女兒發展遲緩，不會說話，步行跟手部功能也逐漸退化，需要包尿布與餵食，目前菁菁身高144公分，體重卻僅28公斤。

蕭雅月十三年來照護女兒菁菁。

蕭雅月說，從菁菁出生後，就細心照料，3歲安排她去瑪利亞基金會經營的愛心家園早療，女兒隨著身高抽長，些微的步行跟手部功能也退化，要按時復健延緩退化。

蕭雅月說，「雷特氏症」在台灣約有120個家庭，出生看起來都正常，約在4到6個月發病，病友家庭都有不為人知的辛酸與照護壓力，大家會互相交流鼓勵，陪著孩子走一段人生路。

立委江啟臣（後排右二）與雷特氏症病友關懷協會成員搭摩天輪。

立委江啟臣為了讓更多民眾了解雷特氏症並能及早預防因應，與「雷特氏症病友關懷協會」與各國同步辦理「國際雷特氏宣導月」活動，今天安排協會成員在麗寶樂園渡假區，介紹雷特氏症與說故事、音樂表演等活動，「蕾雷」們搭乘麗寶摩天輪，讓夢想啟程。

(自由時報)