🤲手心手背都是肉,望子成龍、望女成鳳,遺憾的是:當孩子患病爲退化性終身無法生活自理的不治症,家長的心境有如滾球式的變化,從👉🏻黑暗沮喪到處求醫、尋求偏方、密醫👉🏻面對👉🏻認識罕見疾病👉🏻接受遺憾👉🏻長期照顧、長期復健。對家長來説,是莫大的煎熬,甜蜜永久的負擔。因爲愛不放棄,非常敬仰偉大的蕾雷爸媽、阿公阿媽們👍👍
💟音樂治癒針對雷特氏症/蕾雷家族每位孩子不同的特質,啟發潛能,雷特氏症與自閉症很類似,需要費很大很多的心力,結合音樂治療老師與家長在家跟孩子不斷的互動、音樂刺激,才能有那麼ㄧ點「果效」,雷特氏症孩子全身都會「退化」唯獨「聽力」還能維持,酷愛音樂,比較令人惋惜是…😓
目前「音樂治療」不被政府認可,因此我們全國的孩子無法享有健保的福利幫助下,得到更完善的刺激與治療,都要「自費」,政府補助的對象只有針對「兩歲以下的孩子」…
對於蕾雷家族的家庭負擔非常沉重,況且協會目前只能北中南定點開課,無法完全照顧到全國每一個家庭,全國的蕾雷遍佈各地,澎湖、金門、花蓮,對協會來說,不管在距離的阻力、經費匱乏的無助、種種…都需要被政府妥善安排與社會大眾重視。
讓更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識
支持「雷特氏症-蕾雷家族愛音樂」🎸🎻
#雷特氏症蕾雷家族需要大眾關注與重視
#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
#愛心碼6377
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#謝謝舒志文帥哥友情製作