特別感謝財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 暨董監事,對於 #罕見疾病 #雷特氏症 捐贈了價值150萬十臺,義大利「#愛行動」特製推車,由本會 #黃偉祥理事長 代表授贈 ,受惠的家庭分別為台北市、新北市、新竹、雲林、台南、高雄、屏東、金門,10位家庭。
陳玉峰董事長一直關注罕見疾病病友的需求。雷特氏症
(Rett syndrome)是一種罕見的神經發育疾病,主要在嬰幼兒期發病,患者多數為女性,隨著年齡增長常出現行走困難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀。因這些挑戰,病友在日常生活中需要高度依賴輔具來維持生活品質。陳董事長希望透過這次捐贈,幫助病友家庭在生活中獲得更安全和便捷的移動支持,也讓他們感受到來自社會的關懷與溫暖。
臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥表示,此次活動旨在透過實際 #愛行動 支援罕見疾病病友,提升社會對雷特氏症的關注。協會衷心感謝慈祐宮的愛心捐贈,並呼籲更多企業和社會團體參與,共同投入愛心,讓這些家庭感受到社會的支持與溫暖。
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雷特氏症是一種只發生在女性的罕見疾病,病友經常出現行走困難、語言功能喪失等症狀。社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃...
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來源: #聯合新聞網
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