雷特氏症日記NO1

#我常常夢見自己在飛。

不是像電影裡那種英勇振翅的飛，而是那種—沒有輪椅、沒有癱瘓、沒有語言障礙、沒有 #罕見疾病 #雷特氏症 的束縛。

我在夢裡奔跑、旋轉、跳舞，像風一樣掠過草地，像海鷗一樣在海風中翻飛。媽媽在陽光下張開雙臂，爸爸的笑聲像鈴鐺，我飛進他們的懷抱，像小時候那樣。他們懂我的話，我也能清楚地說出心裡的每一句。

可是醒來的時候，我還是坐在這張推車上—這輛陪我走過無數日夜的輪椅。我不能自己走，不能開口說話，手也不聽使喚。雷特氏症像一座無形的牢籠，把我關進沉默的世界。

雷特氏症，是一種罕見疾病。它悄悄地奪走我原本正在開展的能力。小時候，我也曾喊過「媽媽」，也曾學著站起來。但隨著年紀增長，我的語言、一舉一動，漸漸被這場疾病奪走。醫生說，這是一種神經發展的障礙，主要影響女孩子，大多在一歲左右發病。

但你知道嗎？我從沒失去過一樣東西 ，那就是「#感受」。

我聽得見你說話，看得懂你眼裡的溫柔，我會因音樂而微笑，因擁抱而安心。我的世界雖然安靜，卻不空白；雖然受限，卻不無力。

有時候，我也會哭，會害怕。但更多時候，我是那個夢裡會飛的小女孩。

因為雷特氏症奪走了我的行動，卻奪不走我的心靈。而我的心，是會飛的。