💜有誰能明白照片中的女孩，仰天時…在想什麼呢？有誰能接受自己的孩子罹患了「不治之症呢?」
💜蓁兒在1歲半發病，1歲8個月確診為「罕見疾病雷特氏症」，未發病前是一位非常撒嬌，陶氣活潑可愛的小女孩，但..當「發病後」
所有智能、認知功能將慢慢退化，語言無法溝通。當我們的孩子身上發生警訊時，不尋常的哭泣，每一次都會急到焦頭爛額，靠著家長的敏銳度，只能猜…只能快速、著急的往醫院跑，盡而得到醫療團隊的照顧，才能得以緩解。
這～日子挺漫長的，您可以一起來重視嗎？
#父母心中無法彌補的遺憾
#12月3日國際身障日
🔹這是不容忽視的罕見疾病
🔸一個隨機的罕見疾病雷特氏症，無法避免,不是遺傳。
🔹就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
✔行善請記得罕見疾病雷特氏症喔
✔愛心碼：6377
🔻期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
#雷特氏症蕾雷家族需要大眾長期關注與重視
#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

#曾雅莉理事長
#rettsyndrome
#rett
#foxg1
#cdkl5

#rett💜