#璇璇的心聲 #我希望大家知道的事 雷特氏症日記 NO.6

這張照片，是在一個遙遠又高海拔的地方拍的 #福壽山 露營。陽光很亮、空氣很清新，像是大自然給了我一個溫柔的擁抱。

我叫璇璇，來自台南，我有 #雷特氏症。這四個字，是台灣 #罕見疾病 之一。它像是一道厚厚的牆，讓我和這個世界之間有了些距離。但我真的希望大家明白，那道牆裡的我，不是空白，也不是遙不可及。

我希望您們知道，雖然我不會說話，但我會「聽」，我會「感覺」。大家的一句鼓勵、一個眼神，我都知道。我也會笑，會害羞，會期待，會失落，這些感覺和您們沒有不同，只是我用不同的方式表達。

我希望您們知道，當我突然大哭、生氣、揮動手臂，那不是故意的任性，而是我正在努力說出：「我不舒服了」、「我害怕了」、「#我只是需要陪我一下」。請不要責怪我，請幫我找出我說不出口的原因。

我希望大家知道，我有很多喜歡的東西！我喜歡音樂、喜歡陽光灑進窗戶的感覺，喜歡最美的媽媽溫暖的手撫摸我頭髮的時候，喜歡聽親愛的妹妹講笑話，還有我最喜歡的爸爸總是用幽默的語氣對著我說笑話，逗我開心，雖然我笑不出聲，但我心裡會跟著樂。我有喜歡的顏色、有想去的地方、有我在心裡偷偷珍藏的夢想。

我希望您們知道，我最親愛的爸爸媽媽和家人真的很偉大。他們每天為我做很多事，從餵我吃飯、幫我洗澡，到陪我做復健。他們常常比我還累，但從來沒有放棄我。

我特別想說說我最親愛的爸爸。他總是默默地撐起整個家，白天工作，晚上還要幫忙照顧我。他不常說話，卻總是在我需要的時候出現，把我從不安中抱起。他的肩膀很厚實，就像一座山，是我最安心的避風港。有時我看到他累到坐著睡著，我知道，他是為了我撐著不倒。爸爸，我真的很愛您，謝謝您一直都在，也謝謝您總是用幽默溫柔的方式陪著我，逗我笑，讓我覺得世界其實也可以很溫柔。

這些話，雖然我無法說出口，但我最愛的家人一直住在我心裡。謝謝媽媽的溫柔、妹妹的笑聲，還有爸爸的堅定與幽默。謝謝您們這麼愛我，我也用我全部的靈魂愛著您們。

我希望您們知道，我雖然和一般人 #不一樣，但我也是一個 #完整的人。請不要只看見我的病，請也看看我努力生活的靈魂。

#我想被看見，不是因為我「可憐」，而是因為我值得 #尊重，值得被 #理解，值得像每一個人一樣，好好地活著。

謝謝您願意讀完我的心聲～