罕見的陪伴．溫暖的同行 #雷特氏症 家庭參與「 #兒樂嘉年華罕你一齊走 」

在陽光溫柔灑落的初夏午後，2025年6月7日，由 #財團法人罕見疾病基金會 主辦的「兒樂嘉年華 罕你一齊走」活動於台北市美崙公園及兒童新樂園溫馨展開。今年特別邀請雷特氏症家庭共同參與，讓這場充滿歡笑與希望的嘉年華，不僅是孩子們的樂園，更是罕病家庭相聚與彼此支持的重要時刻。

本會由 #常務理事修方順、#榮譽理事長曾麗華，共同代表出席活動，與多個病友團體及罕病家庭一同參與這場愛與包容的盛會。

齊步走．走出家的限制，走進彼此的心

下午的「 #美崙公園愛心齊步走」是本次活動的亮點之一。對多數家庭而言，參與戶外活動或許稀鬆平常，但對於需要特殊照護的雷特氏症家庭來說，出門本身就是一場挑戰。然而在活動現場，我們看見推著輪椅的父母、彼此照應的兄弟姊妹，以及願意伸出援手的志工與群眾，每一步都象徵著不被疾病限制的希望與力量。

這不只是「 #走路」這麼簡單，而是一場向社會發聲的行動：雷特氏症家庭在這裡、我們也可以一起走！

星空下的歡笑聲，是最美的聲音

入夜後，活動轉往 #兒童新樂園 繼續進行「兒樂星空歡樂暢玩」晚會。在燈光與音樂的陪伴下，孩子們無拘無束地玩耍，家長們也暫時放下壓力，互相交流、彼此鼓勵。這樣的時光對罕病家庭來說無比珍貴，因為他們不再孤單、不再被誤解，而是在一個理解與接納的空間裡，自在地呼吸與生活。

#一場活動一個社會的溫度

感謝罕見疾病基金會每年堅持舉辦這樣有意義的活動，讓雷特氏症家庭能夠「 #被看見 、 #被接住 」。我們也感謝每一位參與者，不論是志工、支持者，還是願意走出來的家庭。這些微小的陪伴與互動，正一點一滴地編織出更有愛的社會。

我們相信，只要願意牽起彼此的手，再 #罕見的生命，也能 #活得燦爛且有尊嚴。