#他們以愛為燈以陪伴為舟

雷特氏症日記NO.8

當我們凝視這張照片中這位罹患‘ #罕見疾病 #雷特氏症 的大孩子的眼神，那是一種深沉的情感，一種說不出口卻強烈存在的感謝與依戀。她的世界靜默無聲，但那雙眼睛裡，藏著千言萬語，藏著對父母的深深感激。這是一段無法選擇的人生旅程 ，而她最幸運的是，有一對願意用 #一生守護 她的父母。

父母的愛，在她身上不是口號，而是每日每夜的實踐。他們用全心投入的陪伴，一次又一次帶著她走過難熬的病痛、無聲的挫折與不被理解的時刻。這樣的付出，是為人父母所能給出的極致溫柔。他們不是英雄，卻做了最不可能的堅持；他們不是神，但給了她這輩子最溫暖的庇護。

在她無法清楚表達的靈魂深處，或許會悄悄說出：

「謝謝我最愛的爸爸媽媽，從我出生以來就這樣小心翼翼地呵護我，把我當作 #珍寶 般擁入懷中。即使我無法像別人那樣回應您們，無法說出我愛您，但您們的愛我全都感受得到。我知道，是您們用愛替我撐起了整個 #世界 。」

這不只是一個孩子與她父母的故事，更是罕見疾病家庭共同的生命寫照，在艱難與挑戰中 ，他們以愛為燈、以陪伴為舟，為孩子開出了一條不同凡響的人生道路。這份愛，無聲但震撼，微弱卻熾熱，是這個社會最值得看見、最需要 #尊敬的力量。