當雷特氏症悄悄走進小甄的生命,她的父母從未想過,這個看似健康出生的小女孩,會面臨那麼多挑戰。隨著年齡增長,小甄的身體逐漸出現異常,尤其是脊椎,她的背彎得越來越明顯。醫師診斷是嚴重的脊椎側彎,這是許多 #罕見疾病 #雷特氏症 孩子常見的併發症之一。
為了幫助小甄穩定脊椎,減少疼痛與變形,她開始了長期穿戴背架的日常。照片中,是矯具師到家中為小甄量身打造石膏模型的瞬間,那條藍色的支架棒與雙手緊貼的姿勢,記錄了背架製作過程的專業與細膩。雖然這對一個孩子來說並不輕鬆,但背架就像她每天的「第二副骨頭」,撐住她,讓她能更挺直地面對生活。
小甄的故事,是無數罕病孩子家庭的縮影。背架不只是矯正工具,更是一份對未來的守護與希望。透過家庭、醫療與專業團隊的合作,小甄雖然無法選擇自己的起點,卻仍在愛的支持下,努力活出自己的每一天。