💜我是cdkl5的霏兒,因為 #罕見疾病,讓我失去說話以及各項功能的進步與成長,常常癲癇,累壞了那麼愛我的家人,爸爸媽媽很重視做音樂治療與復健所以好不容易可以用雙手去扶握物品,大家都好開心🥳
我雖然無法言語,可是我熱愛 #音樂,但是…我可以常常用眼神告訴我的父母親:
「我愛您、謝謝您,沒放棄我」。
💜霏兒的誕生到患病帶給了父母親許多五味雜陳的心酸,不過也帶給家人許多正面的能量,如何認識到接受,家人、親友的團結,用愛陪伴,因為 #非常的愛,所以 #不能夠放棄。
我們一起用心重視好嗎~
🔹這是不容忽視的罕見疾病
🔸一個隨機的罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
🔹就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
✔行善請記得罕見疾病雷特氏症喔
✔愛心碼:6377
🔻期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
#雷特氏症蕾雷家族需要大眾長期關注與重視
#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
#曾雅莉理事長
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