#從復發到堅持,我們與針灸同行的每一天|雷特氏症日記NO.11
每當看到她乖乖地坐在輪椅上,頭上插著細細的銀針,我總是心酸又感動。從她 確診費 #罕見疾病, #雷特氏症 ,發病開始,我們一家人的 #生活就像被翻了過來,但我們沒有放棄。
那一年,她突然又 #退化 了,原本已經穩定的肌張力又失控、吞嚥困難加劇、眼神變得無神……醫師說:「這是雷特氏症的自然進程。」但身為媽媽,我不願意就這樣眼睜睜看著她痛苦。
在一次因緣際會下,我帶她接觸了針灸。起初我們也懷疑,怕她受苦、怕沒效果、怕被誤會我們是無謂掙扎。但這一路走來,她用行動回應了我們的努力。
每週兩次,無論刮風下雨,我們都不曾間斷。針灸讓她的呼吸更順暢了、吞嚥也進步了,連精神狀況也越來越穩定。有時候,她會轉頭看我一眼,輕輕地「嗯」一聲,好像在說:「媽媽,謝謝您沒有放棄我。」
這些年,她不會說話,但我們一家早就學會讀懂她的眼神。最近,她在針灸時竟然微微地露出笑容,那是我很久沒見過的表情。我知道, #她心裡想說很多話,只是~我們無法聽到了。