在高雄市長青中心舉行的「2025 恆愛家庭」頒獎典禮中,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦的 #湯舜旬 女士一家,獲頒「 #恆愛家庭典範獎」。這份榮耀,不只是給一個家庭的肯定,更是對所有照顧者與罕見疾病家庭的深深致敬。
湯女士的女兒祝梅罹患 #罕見疾病 「 #雷特氏症 」,一種多在幼兒期出現退化症狀、#終生 需全日照顧的神經發展疾病。從孩子一歲半開始退化,語言、動作逐漸流失,直到19歲才確診,湯女士與先生經歷長年奔波與焦慮。她選擇辭去工作,成為全職照顧者,每天親手為女兒餵食、洗澡、復健、轉位。即使 #沒有喘息時間,也從不怨懟,因為她說:「 #只要女兒的笑容還在,#我就不會放手。」
高雄市身心障礙聯合總會理事長游錦源說:「湯女士讓我們看見照顧者的價值與尊嚴。她用自己的方式照亮了這個社會的一角。」
本會理事長黃偉祥表示:「這不只是榮耀,更是一種共鳴。我們會持續與每一位雷特家庭同行,讓這份力量被更多人看見。」
今天,我們看見一段真摯的陪伴,也感受到一份不言而喻的力量。謝謝湯女士一家,為社會帶來這麼真實又動人的榜樣。