社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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💜#難以想像的挑戰

雷特氏症的生命意義，需要你我的陪伴與關注

在這個世界上，有一群特別的孩子，她們的笑容純淨而明亮，但因為 #罕見疾病「 #雷特氏症」，必須面對許多難以想像的挑戰。

雷特氏症是一種神經發展疾病，大多數孩子在嬰幼兒期原本發展正常，但在成長過程中卻逐漸失去語言與手部功能。曾經能喊出「媽媽」的聲音慢慢沉默下來，曾經靈巧的小手也變成反覆的拍打與搓揉。然而在她們寧靜的眼神裡，仍然有豐富的情感與渴望，她們依然努力用自己的方式和世界交流。

我們相信，生命的價值不在於能做什麼，而在於能夠被愛與被看見。對於每一個雷特氏症家庭而言，每一天的照顧都是愛與毅力的見證。這不僅是醫療與康復的過程，更是一段段關於堅持與希望的生命故事。

我們需要更多社會的理解與支持。罕見疾病的路上，家屬往往感到孤單，但只要多一份關懷、多一點資源，孩子和家庭就能獲得更多力量。無論是政策的支持、醫療與教育的協助，還是你我的接納與陪伴，都是這條道路上最珍貴的禮物。

讓我們一起關注雷特氏症，用愛心擁抱這群特別的天使。因為她們的生命，正教會我們什麼是真正的勇氣、溫柔與堅韌。

劃撥帳號：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990

這是不容忽視的罕見疾病

一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免，不是遺傳。

就會造成終身遺憾，終身無法生活自理，期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」