每天清晨,媽媽先準備藥物和早餐,再陪伴孩子復健、上課、就醫,幾乎沒有片刻停歇。當夜深人靜、家裡的米和生活用品快要用盡時,那份壓力總會悄悄湧上心頭。
就在這樣的時刻,#台北府城隍廟 送來溫暖的支持。第14屆 #林賢順主委 率領委員會,再度資助本會購置家樂福提貨券,把最實際的幫助送到全國雷特氏症家庭。他真誠地說:「這些家庭走得很辛苦,我們希望多盡一份心意,讓他們生活裡多一份安心,少一份煩惱。」
協會理事長 #黃偉祥 表示,這份協助不只是物資,而是一份陪伴與信念,讓家庭明白「我們並不孤單」。在長年的照護旅程裡,有人願意同行,就是最珍貴的力量。
感謝台北府城隍廟,台北府城隍廟創建於清光緒七年(1881)至今年144年讓信仰化為善行,成為罕病家庭最實際的依靠。
我們也期盼更多單位響應,共同織起守護病友的安全網,讓愛延續、讓希望更堅定。
#照顧者的每一天 #台北府城隍廟 #林賢順主委 #雷特氏症 #罕見疾病 #病友家庭 #社會支持 #一起守護
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這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
就會造成終身遺憾,終身無法生活自理,期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
認識蕾雷家族 http://www.rett.org.tw/
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#RettSyndrome / #cdkl5 / #foxg1