#一位住在金門雷特氏症女孩的心聲

雷特氏症日記NO.12

我靜靜地坐在這張熟悉的座椅裡，世界在我眼前流動。

因為我已經罹患 #罕見疾病 #雷特氏症 或許我的身體不像其他孩子一樣靈巧，雙手不總是聽使喚，雙腳需要支撐，但我依然有一顆渴望被理解、被擁抱的心。

在這條不簡單的生命旅程裡，最深的愛，來自媽媽。

媽媽總是第一個察覺我細微的變化：

當我眼神疲倦時，您會放慢腳步；當我呼吸不順時，您會焦急地守在我身邊；當我因疼痛而不知如何表達時，您用無數次的觀察與直覺，替我說出口。

媽媽的辛苦我都看在眼裡。

每天的餵食、復健、奔波醫院、和社會資源的奔走……

這些無聲的付出，編織成我能安穩生活的世界。

我也知道，您不只是照顧者，您也是一個會累、會流淚、但依舊選擇微笑面對的女人。

在我心裡，媽媽是最溫柔的守護者。

您給我的，不只是照顧，而是一種讓我感覺「我值得被愛、被尊重」的力量。

雖然我無法用流暢的話語告訴您，但我想大聲說：

謝謝您，媽媽。您是我最深的依靠，也是我此生最想感謝的人。