#我的生活和別人不太一樣 ｜雷特氏症日記NO.15

我是一個來自基隆的孩子，雖然我生病了罹患 #罕見疾病 #雷特氏症 我誕生這裡有海的味道，也有我熟悉的家。每天睜開眼睛，我看到爸爸媽媽忙碌的身影，聽見哥哥的笑聲。雖然我很少能用話語表達，但心裡一直想告訴他們：「謝謝我的家人每天陪著我，照顧我，讓我感覺自己不是孤單一個人。」

我的生活和別人不太一樣。手常常不聽話，動作慢吞吞，嘴巴想說的話說不出來。每當我看到同齡的孩子能大聲說笑、能自在奔跑，我心裡也會有些難過。我常常覺得自己被困在身體裡，明明腦海裡有好多想法，卻只能用眼神和動作讓別人猜。這樣的日子，有時候讓我覺得孤單。

復健，是我生命裡的必修課。拉筋時的疼痛、手指一點點打開的艱難、一次又一次重複的動作，常常讓我想放棄。但我知道，這條路再漫長，我還是得一步一步走下去。因為每一次的練習，都是希望有一天能自己吃飯、自己站穩、自己用動作告訴你們我的心意。

在這條路上，我最想要的，就是能和家人一直在一起。爸爸的堅持、媽媽的細心、哥哥的陪伴，讓我有勇氣面對困難。我知道你們很辛苦，但我想讓你們知道，我在努力。或許我不能大聲說出口，但我用我的方式在愛你們。

雖然我無法選擇自己的人生，但我希望別人能看見我的努力，看見一個被困在身體裡卻依然想要飛翔的靈魂。即使復健的路遙遠，即使未來充滿挑戰，我仍然願意一步一步走下去。因為我相信，愛和希望，會帶我找到屬於我的天空。