2018年即將結束,地球還是不停的在運轉,在蕾雷家族家長心中,時光匆匆流逝,歲月悠悠,孩子未來的照養等等問題…長期的包袱,
您會如何感觸這一切的隱憂,邀您一起投入, #揪愛在雷特,相信您能明白~
感謝2018所有捐助、幫助、協助雷特氏症/蕾雷家族的您們,還有罕見基金會與這麼多支持協會的顧問、雷特氏症醫療團隊、志工、蕾雷家族幹部、家長們,謝謝大家2018年的肯定與陪伴。
讓我們~繼續 #2019揪愛在雷特照耀Rett~
用美好的心靈伸出援手來重視雷特氏症/蕾雷家族的孩子,一起來~
🔹這是不容忽視的罕見疾病 #受限的平凡世界
🔸一個隨機的罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
🔹就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
✔行善請記得罕見疾病雷特氏症喔
✔愛心碼:6377
🔻期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
#雷特氏症蕾雷家族需要大眾長期關注與重視
#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
#rettsyndrome
#rett
#foxg1
#cdkl5
蕾特媽咪手作