#聽見罕病家庭的日常聲音

感謝高雄市 #正聲廣播高雄台

#梁明達 台長的溫暖邀請，安排1月30日讓雷特氏症有機會透過廣播，直播的方式被更多人認識與理解。

#雷特氏症 是一種影響孩子一生的 #罕見疾病 ，對家庭而言，照顧不只是醫療，而是一天 24 小時、不間斷的陪伴。

這次節目中，將分享雷特氏症家庭真實的照顧日常，在採訪的過程也談到一群「 #手工皂 媽咪」的故事。

她們在照顧孩子的空檔，用雙手慢慢完成手工皂，那不只是一份產品，而是一種在生活裡努力撐住自己的方式。

本次疾病宣講與專訪，將由 曾雅莉 與 趙哲斌專員 前往正聲廣播高雄雄台接受採訪，希望透過聲音，讓更多人看見雷特氏症家庭的努力與需要。

邀請大家一起收聽，也一起用理解與支持，陪伴這些家庭走得不那麼孤單。

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