💜我的外表看起來真的很安靜。每天~我在學校有著疼我的兩位老師陪著我不斷的復健刺激,
在家裡有非常愛我的外婆、父母、阿姨的呵護照顧陪伴,還有ㄧ個喜歡無時無刻鬧我、親我的搗蛋弟弟,雖然現在已經退化到無法表達,所有的功能也漸漸退化,但是我的一顰一笑卻會讓整個家庭彷彿一切事物都染上了快樂的色彩,我對這樣的日子很滿意,因為我的心境也是安靜的。
我的疾病是 #罕見疾病雷特氏症,雖然無藥醫治,我的身體也一直受限住,所有這一切世間能給予雷特氏症的最大幸福,只有「愛」的同理心,不是同情。
#2019揪愛雷特
讓我們用美好的心靈伸出援手來重視雷特氏症/蕾雷家族的孩子,一起來~
🔹這是不容忽視的罕見疾病
🔸一個隨機的罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
🔹就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
✔行善請記得罕見疾病雷特氏症喔
✔愛心碼:6377
🔻期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」
#雷特氏症蕾雷家族需要大眾長期關注與重視
#劃撥帳號22785990社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
#曾雅莉理事長
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蕾特媽咪手作
#rett💜