5/17 晚間民視8點 #首播

感謝有您，讓更多人看見雷特氏症家庭的需要

特別感謝 #財團法人台北市木柵忠順廟 #陳欽賜董事長 熱心支持與愛心協助，給予本會寶貴機會，能夠於知名電視節目 #瓜哥 主持《綜藝大集合》中進行公益宣傳，讓更多社會大眾有機會認識 罕見疾病「雷特氏症」及病友家庭長期面臨的照顧挑戰。

此次宣導活動，由 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 創會長暨秘書長曾雅莉代表協會前往宣傳，同時也感謝常務理事修方順、理事陳立朋全程陪同參與，一同為雷特氏症病友發聲，傳遞關懷與希望。

雷特氏症（Rett Syndrome）是一種罕見神經發展疾病，大多發生於女孩身上。患者在出生初期通常與一般孩子無異，但在一歲半至三歲左右，會逐漸出現退化現象，包括語言能力消失、無法正常行走、重複性手部動作、肌肉張力異常、癲癇、脊椎側彎，以及嚴重的生活依賴等狀況。病友往往需要24小時長期照顧，也讓家庭承受龐大的心理與經濟壓力。

透過此次節目宣導，希望讓更多人了解雷特氏症病友家庭的不容易，也期待社會各界能持續給予支持與關懷，陪伴病友與家屬一起勇敢走下去。

再次感謝所有支持公益、關心罕病的善心人士，因為有您，愛與希望才能持續傳遞。

謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴