5月23日對於 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 而言,是一場今年第一站,充滿溫暖與感動的相聚時光。
我們非常榮幸邀請到來自臺中榮民總醫院 #遲景上醫師 、#李秀芬醫師 。以及音樂治療師 #張乃文老師 ,一同參與此次台中病友家庭聯誼聚餐。此次活動共有38位病友與家屬參與,現場氣氛溫馨而熱絡,讓彼此在照顧旅程中感受到陪伴與支持的力量。
聚會中,遲景上醫師與李秀芬醫師以親切且溫柔的方式,為家長們分享雷特氏症在臨床照護上的觀察與經驗。醫師們不僅細心回應家長們長期照顧上的疑問,也耐心傾聽每一位家庭的心聲,讓家長們感受到醫療不只是專業,更是一份真誠的理解與陪伴。醫師溫暖的互動與關懷,讓許多家長在交流中獲得安定與鼓勵,也更加有力量面對未來的照顧道路。
此外,音樂治療師張乃文老師也於聯誼中,深入淺出地分享了「音樂治療」對於雷特氏症孩子的重要性。張老師提到,許多雷特氏症孩子雖然在語言表達與肢體動作上受到限制,但她們對於聲音、旋律與節奏,往往仍保有深刻且敏銳的感受能力。透過音樂的刺激與互動,不僅能幫助孩子提升專注力、情緒穩定與感官反應,也能增加與家人、治療師之間的互動連結。
對於雷特氏症孩子而言,音樂有時不只是娛樂,更是一種情感表達與溝通的橋樑。透過熟悉的旋律與節奏,孩子們能在安全且愉悅的環境中,慢慢建立反應、參與感與情緒交流,這也是音樂治療在特殊需求孩子身上極為珍貴的價值。
今天的聚會,不只是一次聯誼,更是一場彼此支持、彼此理解的溫暖相聚。看見每個家庭願意走出家門、互相交流,也讓我們更加相信,照顧的路上雖然辛苦,但我們始終不孤單。
最後,誠摯感謝每一位蒞臨現場的病友家庭,以及所有辛苦付出的醫師、老師與工作人員。因為有大家的參與陪伴,讓今天的活動充滿愛與感動,也期待未來我們能繼續攜手走下去,為 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭創造更多支持與希望。
特別感謝
所有默默付出的每一位
謝謝每一份關注與支持,讓愛能持續傳遞陪伴






