.png "社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會logo")
💜 #2026 港台病友團體交流會
#2026 港台病友團體交流會
來自 #臺灣 與 #香港 的罕見疾病病友團體、病友家庭、照顧者及醫學院學生齊聚一堂，透過面對面的交流與分享，讓彼此看見不同地區的照顧模式、服務經驗與病友需求，也讓更多年輕世代醫學人才認識罕見疾病家庭所面臨的挑戰。
本次交流會特別感謝 #衛生福利部國民健康署張永泓科長 蒞臨指導，以及 #財團法人罕見疾病基金會 #陳莉茵創辦人 長期對罕見疾病議題的支持與關懷。透過跨地區、跨領域的交流，不僅促進病友組織之間的合作，也為未來醫療照護、政策倡議及病友服務開啟更多可能。
同時，特別感謝財團法人罕見疾病基金會 #執行長陳冠如 及其團隊精心策劃與用心安排，促成此次港台病友團體交流盛會，讓病友家庭、照顧者、病友團體及青年醫學生能夠共同參與、互相學習，為罕見疾病領域注入更多理解、支持與希望。
感謝所有與會貴賓的蒞臨與分享，讓愛與關懷跨越地域限制，攜手為罕見疾病病友及家庭創造更友善、更有力量的未來。
【與會貴賓名單】
臺灣病友團體代表（12位）
1. 陳莉英 創辦人（財團法人罕見疾病基金會／高血氨暨原發性肉鹼缺乏症聯誼會會長）
2. 顧雲崧 董事（財團法人罕見疾病基金會／遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼會會長）
3. 張欣怡 理事長（中華民國肌萎縮症病友協會）
4. 陳燕麟 常務理事（中華民國肌萎縮症病友協會）
5. 許展容 理事（中華民國肌萎縮症病友協會）
6. 李威德 秘書長（中華民國肌萎縮症病友協會）
7. 王襦瑤 理事長（台灣結節性硬化症協會）
8. 李正德 創會理事長（台灣結節性硬化症協會）
9. 樂玲 秘書長（台灣結節性硬化症協會）
10. 李宜瑄 病友代表
11. 黃偉祥 理事長（社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會）
12. 曾雅莉 秘書長（社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會）
香港罕見疾病聯盟代表及病友家庭（13位）
1. 徐江琼 名譽秘書
2. 史家恩 雷特氏症病友
3. 史德興 家屬代表
4. 史安琪 家屬代表
5. 阮佩玲 義務總幹事
6. 林卓瑤 結節性硬化症病友
7. 賴佩琪 業務發展經理
8. 張懌喬 結節性硬化症病友
9. 曾小玲 家屬代表
10. 張應祥 家屬代表
11. Maria Janette 照顧者代表
12. 周權棣 理事
13. 譚潤濃 委員（香港結節性硬化症協會）
香港遺傳學學生協會及醫學相關學生（15位）
1. 劉杰琿（香港中文大學醫學院醫學系二年級）
2. 潘㦤珩（香港中文大學醫學院醫學系二年級）
3. 衞顥仁（香港中文大學醫學院醫學系二年級）
4. 李熙堯（香港中文大學醫學院醫學系二年級）
5. 梁珀瑜（香港中文大學醫學院醫學系三年級）
6. 林冠亨（香港中文大學醫學院醫學系二年級）
7. 林希桐（香港中文大學醫學院醫學系一年級）
8. 黃政翀（香港中文大學醫學院醫學系二年級）
9. 李珀晴（香港中文大學醫學院醫學系二年級）
10. 邱景堯（香港中文大學醫學院醫學系一年級）
11. 簡曉彤（香港中文大學醫學院醫學系一年級）
12. 蔡旼錡（香港大學李嘉誠醫學院醫學系一年級）
13. 黃郁頤（香港大學李嘉誠醫學院醫學系一年級）
14. 劉桐芯（香港大學李嘉誠醫學院醫學系一年級）
15. 陳鄧杰（香港都會大學醫療化驗學系三年級）
謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴
