#新世代薩克斯風樂團，無償鼎力相助，讓月光音樂會圓滿成功，因為蕾雷的孩子雖然全身功能退化，但是～耳朵還保有對音樂的敏銳度，特別感謝團長與10位團員這麼感性地為這場雷特氏國際宣導月，帶給大家ㄧ個浪漫的月光音樂會演奏。

非常精彩～又感動。

💜非常感謝 江啟臣立委媒合

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國際雷特氏症宣導月 #台灣_Taiwan

Rett syndrome 是一種無法治癒的罕見疾病是由MECP2基因的 #隨機突變引起的，幾乎只影響女孩。

雷特氏被稱為“沉默的天使”，因為許多孩子無法說話。無法走路或動手，身體功能逐漸退化，呼吸困難，癲癇發作，脊柱側彎、容易骨折。

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同時協會也希望衛政、社政能夠一起關注更重視這不是遺傳，卻會造成終身無法生活自理的罕見疾病雷特氏症。 #因為全球最長年齡可以存活到65歲。#因為全球每兩個小時就會誕生一位雷特氏症

捐款資訊  ：

| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990

| 愛心碼｜：6377

|| 這是不容忽視的罕見疾病 

一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免,不是遺傳。

|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理 

期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

::認識蕾雷家族      | http://www.rett.org.tw/

::蕾雷家族粉絲團 ｜https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/

::蕾特媽咪手作      | https://www.facebook.com/rett.org.tw/

#RettSyndrome / #cdkl5 / #foxg1 

#rett💜 

#retttaiwan 

#雷特氏症病友關懷協會 

#曾雅莉理事長