💜#當大雄遇見宜靜

任何一個活動，最重要的角色就是主持人，不可或缺，卻要幽默風趣的HOLD住全場，最怕 #掉漆 ，必須具備智慧、臨場反應，非常不容易，非常感謝這對神鵰俠侶配合的恰恰好。

感謝 #權祥旅行社唐嘉隆協理與吳大雄主持人特地從台南趕到台中情義相挺，特別贊助。

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國際雷特氏症宣導月 #台灣_Taiwan

Rett syndrome 是一種無法治癒的罕見疾病是由MECP2基因的 #隨機突變引起的，幾乎只影響女孩。

雷特氏被稱為“沉默的天使”，因為許多孩子無法說話。無法走路或動手，身體功能逐漸退化，呼吸困難，癲癇發作，脊柱側彎、容易骨折。

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同時協會也希望衛政、社政能夠一起關注更重視這不是遺傳，卻會造成終身無法生活自理的罕見疾病雷特氏症。 #因為全球最長年齡可以存活到65歲。#因為全球每兩個小時就會誕生一位雷特氏症

捐款資訊  ：

| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990

| 愛心碼｜：6377

|| 這是不容忽視的罕見疾病 

一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免,不是遺傳。

|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理 

期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

::認識蕾雷家族      | http://www.rett.org.tw/

::蕾雷家族粉絲團 ｜https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/

::蕾特媽咪手作      | https://www.facebook.com/rett.org.tw/

#RettSyndrome / #cdkl5 / #foxg1

#非常感謝幕後協助宣傳活動的大小英雄

#rettsyndrome 

#rettsyndromeawareness 

#retttaiwan 

#rett💜 

#曾雅莉理事長