輔具的重要性 謝謝捐贈給我們的您們

記得在協會的網頁看到這句話-罕見疾病—雷特氏症，是個終身離不開輔具的疾病，是真的!

女兒霏霏今年要滿10歲了，在雷特氏症的疾病影響下，我們從霏霏還沒滿一歲就開始早療至今，無論在學校或課後都努力進行復健，到現在霏霏仍舊無法自行站立或行走

但我們繼續努力透過站立架的協助讓霏霏可以用正確的姿勢增加腿部負重的復健，培養心血管的耐受度，也可以讓她透過桌板上的玩具進行視覺、觸覺、聽覺等刺激，一點一滴地努力

因為雷特氏症的孩子身體的肌力若不持續訓練，他們可能最後會連基本的生命都無法維持。

十分感謝臺灣雷特氏症病友關懷協會平時在醫療及物資上持續的關心與照顧，也感激本次如及時雨般協助新購站立架輔具的媒合

因為霏霏進入了快速長高的階段，這對才接到學校通知霏霏的站立架不夠高須重購的我們幫助很大，也讓霏霏能有最適合她的新站立架繼續努力訓練，努力地陪在我們身邊

雷特氏症孩子的復健是一場看不到終點的馬拉松，但他們一直都會帶著微笑地努力往終點的方向前進，也會用微笑表示他們對協會與幫助我們的你滿滿感謝的心意。

文/圖 自霏霏媽提供