非常感謝高雄市300E2區劉若涛主席，因爲季蓬姊以及前會長的介紹，主席自己很快速地來到協會了解罕見疾病雷特氏症，所面臨到了未來的困境，這一週一系列的拜訪即將開始，

謝謝您們願意傾聽、願意看見我們。

其實我的動力來自於我自己的女兒

沒有她我…這一條幫助全國的雷特氏症家庭真的堅持不下去，太酸了太苦了，但是再苦還是要兑現長期照顧規劃，要不然我老了～不知道…所以謝謝主席願意用心體會。

文自/曾雅莉

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|| 這是不容忽視的罕見疾病

一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症，無法避免,不是遺傳。

|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理

期待更多有愛的社會大眾，ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

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