巧雯今年二十四歲，住高雄市鳳山

在八個月還不會爬，發覺女兒應該是發展遲緩，到長庚心智科做評估疑似自閉症發展遲緩或的小孩。

但～到了一歲兩個月時，巧雯會扶著桌子走路，還會爬樓梯，爬沙發，可是…在某一天之後慢慢地這些動作都不見了…

巧雯讀仁武國中二年級時，雅莉到家裡家訪，說巧雯會磨牙抽手，是雷特氏症的特徵，這樣的因緣加入協會，認識了各位家長，受到協會的幫忙照顧，巧雯鑑定是MECP2，基因變異型，感謝長庚醫院洪碧蓮醫師細心，協助幫忙我們南部的病友，巧雯算是還蠻乖的小孩，只是常常情緒不穩會發脾氣，其他應該沒有什麼了，巧雯在家排行老三，上有姐姐和哥哥，我上班時，姐姐哥哥會幫忙照顧巧雯，讓我能安心上班。

最後要感謝雅莉，蓉媽會不時打電話關心有沒有需要幫忙的地方，更感謝洪醫師及協會的幫忙照顧，讓我感受到人間處處有溫情。

圖/文自 巧雯媽媽

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