楷崴目前6歲多,今年要升小一,
楷崴出生約5個多月時就發現他眼睛不會對焦,檢查後只確診為小頭症, 2歲多由台大醫院基因檢測後確診FOXG1基因變異(罕見疾病歸類:雷特氏症) ,
病因影響了身體的所有正常功能及頑固型癲癇(目前用藥控制中)
全家竭盡所能的照顧這個孩子,營養品、益生菌、醫院復健課、長照居家復能、中西醫治療、顱健動力跟到宅早療,只要任何一絲絲的希望;只要是能幫助楷崴的機會我們都不會錯過,
期望他成為好照顧的人並且開開心心健康的成長。
照顧孩子過程其實真的辛苦,
我們全家對於協會的協助心存感激,也感謝協會所有工作人員,讓我們了解更多的資訊並一同關心更多的孩子。
圖文來源:楷崴媽提供