全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見病,台灣僅200多例。雷特氏女孩在嬰兒出生後的頭六個月發育正常,但六至十八個月後卻因先天性基因突變的關係導致發育遲緩,甚至喪失智能、口語能力到全身退化等等,也經常被誤診為自閉症、腦性麻痺等,目前無藥可醫,只能採取症狀治療。
於103年成立於高雄的臺灣雷特氏症病友關懷協會,由於現任及前任理事長皆為雷特氏病友家屬,非常能同理同處境的家長所面對的壓力與困難。過去的十年中,協會致力於提供病友與照顧者多項支持,但照顧蕾雷小天使的負擔依舊沈重。
高雄楠梓天后宮古蹟介紹高雄市楠梓天后宮是高雄市的重要古蹟之一,擁有悠久的歷史和豐富的文化價值。該廟主要供奉媽祖,是當地信眾的重要信仰中心。歷史背景楠梓天后宮的建立可以追溯到清朝乾隆年間,至今已有數百年歷史。廟宇最初是由當地漁民為祈求平安而建,隨著時間的推移,成為當地居民的信仰中心。
More財團法人台北市木柵忠順廟在保儀大夫1267週年聖誕千秋之際,舉辦了一場充滿愛心與關懷的公益捐贈活動,展現了深厚的社會責任感與對社會的無私奉獻。本次活動由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會副理事長曾鈴雅女士與她罹患罕見疾病雷特氏症的女兒珈瑩共同參與,向社會傳遞了無盡的愛與善緣。
More全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂!」
More雷特氏症對於許多人是陌生的,也是罕見疾病之一!「雷特氏症病友關懷協會」創會理事長曾雅莉,因為自己的女兒罹病,才開始學習認識這個罕見疾病和如何照顧這種症狀的家人。有感於社會的認知不足和每一位雷特氏症病友家屬需要付出的心力和辛勞,曾雅莉和許多雷特氏症病友家屬共同成立病友關懷協會,大家一起付出和奉獻—-。南方視角本集特別邀請曾雅莉創會長,分享成立經過希望更多人給予關注和支持!
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