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走進「搓手天使」的世界 薛兆基用行動擁抱雷特氏症
左楠市議員參選人薛兆基，日前率領團隊前往關心社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，拜會創會理事長曾雅莉與協會夥伴。這場看似平凡的交流，卻在溫暖的對話與真誠的陪伴中，讓外界更深刻看見罕見疾病家庭長年承受的壓力，也看見一份來自社會的善意正在悄悄發酵。
雷特氏症是一種罕見且複雜的神經系統疾病，因X染色體基因突變所致，成因不明，至今仍無有效治療方式。九成以上病友為女孩，發病後往往在幼年階段快速退化，逐漸失去語言與行動能力，其中反覆搓手的動作成為明顯特徵，也讓她們被稱為「搓手天使」。在可愛外表背後，是家屬日復一日的照顧壓力與漫長孤獨的心路歷程。
曾雅莉理事長本身也是高雄大學EMBA校友，她在孩子發病後，沒有選擇退縮，而是將個人的痛轉化為集體的力量，攜手病友家庭成立臺灣雷特氏症病友關懷協會，打造彼此支撐的網絡。多年來，協會不僅成立C級巷弄長照據點，開設音樂治療等課程，陪伴病友與家屬度過艱難時刻，更進一步成立手工皂工作室，讓家長能暫時走出長照壓力，也為家庭帶來些許收入，減輕生活負擔。
走進「搓手天使」的世界 薛兆基用行動擁抱雷特氏症
左楠市議員參選人薛兆基，日前率領團隊前往關心社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，拜會創會理事長曾雅莉與協會夥伴。這場看似平凡的交流，卻在溫暖的對話與真誠的陪伴中，讓外界更深刻看見罕見疾病家庭長年承受的壓力，也看見一份來自社會的善意正在悄悄發酵。
雷特氏症是一種罕見且複雜的神經系統疾病，因X染色體基因突變所致，成因不明，至今仍無有效治療方式。九成以上病友為女孩，發病後往往在幼年階段快速退化，逐漸失去語言與行動能力，其中反覆搓手的動作成為明顯特徵，也讓她們被稱為「搓手天使」。在可愛外表背後，是家屬日復一日的照顧壓力與漫長孤獨的心路歷程。
曾雅莉理事長本身也是高雄大學EMBA校友，她在孩子發病後，沒有選擇退縮，而是將個人的痛轉化為集體的力量，攜手病友家庭成立臺灣雷特氏症病友關懷協會，打造彼此支撐的網絡。多年來，協會不僅成立C級巷弄長照據點，開設音樂治療等課程，陪伴病友與家屬度過艱難時刻，更進一步成立手工皂工作室，讓家長能暫時走出長照壓力，也為家庭帶來些許收入，減輕生活負擔。
走進「搓手天使」的日常 薛兆基實地關懷雷特氏症家庭
左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會，卻在真誠對話與實際陪伴中，揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力，也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。
雷特氏症是一種因X染色體基因突變所引發的罕見神經系統疾病，目前成因未明，亦缺乏有效治療方式。病友多為女孩，通常在幼年發病後出現快速退化，逐漸喪失語言與行動能力，反覆搓手的動作成為典型特徵，也因此被稱為「搓手天使」。然而，在天使般的稱呼背後，是家屬日復一日、高度耗能的照顧生活，以及外界難以體會的孤獨與無助。
走進「搓手天使」的日常 薛兆基實地關懷雷特氏症家庭
左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會，卻在真誠對話與實際陪伴中，揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力，也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。
雷特氏症是一種因X染色體基因突變所引發的罕見神經系統疾病，目前成因未明，亦缺乏有效治療方式。病友多為女孩，通常在幼年發病後出現快速退化，逐漸喪失語言與行動能力，反覆搓手的動作成為典型特徵，也因此被稱為「搓手天使」。然而，在天使般的稱呼背後，是家屬日復一日、高度耗能的照顧生活，以及外界難以體會的孤獨與無助。
走進「搓手天使」的日常 薛兆基實地關懷雷特氏症家庭
左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會，卻在真誠對話與實際陪伴中，揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力，也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。
雷特氏症是一種因 X 染色體基因突變所引發的罕見神經系統疾病，目前成因未明，亦缺乏有效治療方式。病友多為女孩，通常在幼年發病後出現快速退化，逐漸喪失語言與行動能力，反覆搓手的動作成為典型特徵，也因此被稱為「搓手天使」。然而，在天使般的稱呼背後，是家屬日復一日、高度耗能的照顧生活，以及外界難以體會的孤獨與無助。