#我來自高雄鳳山

我叫小芯今年21歲

小芯在家排行老二.上有一位姊姊.自小就很乖很好照顧.

但她的發展總跟不上人家.人們所謂[七坐八爬]無法做到.

一般長輩常安慰說這是[大隻雞慢啼]不用擔心.但事情並不如所說.沒多大進步.我們開始緊張拜神問佛樣樣來.有什麼妙方樣樣試.還是找不出真正病因

直到有天掛高雄榮總邱寶琴醫師.問診時看我們有搓手的反覆動作.問我們要不要做基因檢測說有可能是 #罕見疾病 #雷特氏症

經檢測真的是基因MECP2染色體變異.這陌生未聽聞的病症經查詢病症有如晴天霹靂.這是無藥醫病症.終身無法自理.這結果讓人心情跌入谷底

一直到加入雷特氏協會行列.認識跟我們一樣病友.大家互相支持得到大家寶貴的經驗.知道這世上還有跟我們一樣的病友.

非常感謝理事長及秘書長.無私奉獻為蕾雷家族的人們.積極對外募款.募資源.募物資.開音樂治療課程

讓我們生活上減少壓力.身心靈得到很好撫慰

知道目前協會非常積極要成立雷特氏全日照顧家園.

讓照顧者不用為往後無人照顧而擔憂

真正聽到我們的心聲.

大家一起加油!

圖/文來源：小芯媽